niepełnosprawność

Nie jestem prawdziwą blogerką!

Nie jestem prawdziwą blogerką. Nie mam odruchu wyciągania aparatu, gdy widzę coś pięknego i notowania każdej myśli, która przyjdzie mi do głowy. Czasem zapominam o Instagramie, a czasem dodaję relacje jak szalona.

Tyle rzeczy chciałabym Wam opowiedzieć, tyle z siebie zwymiotować. Wpisy często nie są pięknym natchnieniem, nie mam w tle zachodzącego słońca, a zamiast romantycznej muzyki leci ostra rockowa nawalanka.

Kiedy otwierałam VamppiV.pl, nie wiedziałam, czy łączyć ją z Rozkoszami Umysłu. Czy Sylwia-blogerka modowa powinna być tym samym bytem co Sylwia-pisarka i Sylwia-programistka. Mówiono mi, że w różnorodności moja siła, że tą różnorodnością się wybijam.

Teraz słyszę, że mam się zdefiniować. Moja mentorka poleca mi wybierać: kim jestem? Padło na pisanie, padło na programowanie. To moje zawody. W definicji mojej osoby moda stała się pasją. A ja tak bardzo z niczego nie umiem rezygnować.

Bawię się słowem, bawię się chwilą, wylewam ten nieskładny post, ciekawa, jak na falę myśli zareagujecie, które wątki Was porwą, a które po Was spłyną. Niczym nurtem rzeki, bawię się formą jak Fortuna bawi się Człowiekiem.

Z dużym odzywem spotyka się hashtag #AbsurdyKulawości, którego w mediach czasem używam. Kiedy zaczynałam, nie chciałam zbyt wiele mówić o niepełnosprawności. Chciałam być doceniana za to, co robię.

Teraz z chęcią piszę o świecie, w którym funkcjonuję jako osoba z zanikiem mięśni. Mówię o absurdach i chwalę to co dobre. Zrozumiałam, że choć głos każdego z nas ma wartość, to niektórzy z nas krzyczą głośniej. Na bazie tego, co osiągnęłam zawodowo, zbudowałam zasięgi, by teraz opowiadać o świecie. I tylko się zastanawiam: jak wielu z Was chce się to czytać?

Wielu widząc moje zdjęcia z podróży czy plany remontowe mówi o nagrodzie z Milionerów. Fakt, wygrałam dwadzieścia tysięcy. Minus podatek. Dokładnie tyle wydałam na automatykę do drzwi, dzięki której mogę sama wyjść z domu. Za wszystko inne płacę ciężką pracą.

Są dni, że zasypiam na siedząco (bo na stojąco nie potrafię). Są też takie, gdy bez sensu i opamiętania klepię w klawiaturę. To dziś jest ten dzień.

Ostatnio byłam na uroczystym spotkaniu noworocznym osób z niepełnosprawnościami. Był chłopak na wózku, na oko z chorobą podobną do mojej, choć słabszy wyraźnie. I był ojciec, który umożliwił mu studiowanie. Jeśli dobrze zrozumiałam (jeśli źle – niech ktoś mnie poprawi!), to ten ojciec mieszka z synem w akademiku, by młody dorosły mógł się rozwijać. Piękne to i szlachetne, jednak zawsze gdy słyszę takie historie chce mi się płakać w jak poronionym kraju żyjemy, że rodzice mówią w imieniu dzieci i że rodzice dziećmi aż do swojej śmierci muszą się zajmować.

Ja z domu wyprowadziłam się w wieku 25 lat. Nie było łatwo i wiele sytuacji mi sprzyjało. Nie każdy ma fundusze na asystentkę i nie każdy ma kochającego chłopaka. Ale to mój upór, moja praca i moje planowanie, oszczędzanie i kombinowanie sprawiły, że się udało.

Czasem czytam wypowiedzi niepełnosprawnych dziewczyn, które nie dają się nikomu innemu dźwigać niż matce, bo boją się, że coś im się stanie. Rozumiem to i nie rozumiem jednocześnie. Ja od takich nieporadnych dźwignięć miałam już uszkodzone kolana i zwichnięty palec u nogi. Tylko… nie wiem jak żyć inaczej będąc niesamoobsługowym.

Marzę o kraju, w którym nie będzie się bezmyślnie dawało pieniędzy niestarczających na nic, czego potrzebują niepełnosprawni. Marzę o kraju, w którym zamiast tego dostanie się asystenta i to, co niezbędne do godnego, samodzielnego życia. Nawet jeśli miałaby to być pielęgniarka 24 godziny na dobę. Wolno marzyć, prawda?

Dziś nie mogłam się nikogo doprosić, by pomógł mi wysiąść z tramwaju. Patrzyli na mnie, spijali słowa z ust i na tym reakcje się kończyły. Często, gdy mówię, że potrzebne są podjazdy, windy i tak dalej, słyszę, że przecież ludzie są życzliwi i zawsze ktoś mi pomoże. Nie zawsze. A czasem pomoże ktoś, kogo prosić o pomoc bym nie miała odwagi. Bo w końcu znalazła się dziewczyna, która przytrzymała wózek, gdy wysiadałam. Była tak drobna, że bałam się, że zrobię jej krzywdę.

Ale skończmy już o kulawości!

Dostałam efekty kolejnej sesji zdjęciowej. Jedno zdjęcie widzicie u góry postu, cała sesja pojawi się za jakiś czas na VamppiV.

W pracy napisałam kolejne linie kodu. Kocham swoją pracę! Doktorat chwilowo czeka aż znajdę czas, z drugiej jednak strony ostatnio zrozumiałam, że jestem dalej niż sądziłam. A znowu wkręcałam sobie, że mi nie idzie… Choć uczę się pozytywnej afirmacji, to czasem się przyłapuję na tym, że za dużo na samą siebie narzekam.

W przyszłym tygodniu jadę do Warszawy na podsumowanie mentoringu, w którym biorę udział. W przyszłym też tygodniu robię szkolenie z WordPressa, w Słupsku, choć zdalnie. O tym wszystkim muszę pisać. Nie potrafię inaczej.

A wiecie, że moją chorobę aktualnie się leczy? Co prawda nikogo nie stawia się na nogi, ale blokuje postęp choroby i prawdopodobnie trochę zwiększa siłę mięśni, co dla wielu osób na granicy śmierci jest zbawieniem. Mówię o ludziach mających od kilkunastu do kilkudziesięciu lat, bo tempo rozwoju choroby jest różne. Sprawdźcie hashtag #SiłaDlaSMA, to dowiecie się więcej. Koszt terapii, którą trzeba prowadzić całą życie to ponad milion złotych rocznie. Niemała kwota.

Chcę działać. Chcę zmieniać ten świat. Obudziło się we mnie zwierze, które chce pisać, tworzyć, szaleć. Blogować. Nie umiem jednak swoich działań w kilku szufladkach zdefiniować.

Jednak… czy aby na pewno o definicje w blogowaniu chodzi? Czy znowu coś sobie wkręcam?

Pierwsze: nie. Drugie: tak. Będę pisać o wszystkim o czym pisać zechcę. I mam nadzieję, że tym Was urzekam i czasem inspiruję. (Herbata mi wystygła. Znowu. Pora nauczyć się pić zimną.) A jeśli nie do końca wierzycie w to, że niewyobrażalne istnieje, zostawiam Was z poniższą grafiką.  

Czarno-biały portret z początku wpisu autorstwa Aleksandry Rohde KlikPstryk

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *