niepełnosprawność

Refundacja Spinrazy w Polsce!

Rdzeniowy Zanik Mięśni, inaczej SMA, to choroba, która towarzyszy mi od dziecka. Nauczyłam się z nią żyć i właściwie nie zwracać na nią większej uwagi. Odebrała mi wiele możliwości – samotny spontaniczny wyjazd w nieznane, imprezy u mieszkających w kamienicach znajomych czy spędzenie dnia całkowicie spontanicznie, bez żadnego planowania. Nauczyłam się jednak tym nie przejmować, bo od dziecka słyszałam, że moje pokolenie nie doczeka leku. Po co więc zamartwiać się czymś, na co się nie ma wpływu? Wolałam działać i być szczęśliwa. Ostatnio jednak coś się zmieniło: pojawił się lek. Refundacja Spinrazy w Polsce została oficjalnie potwierdzona!

Jeszcze kilka tygodni temu pisałam na Facebook’u post z prośbą o udostępnianie apelu osób chorujących na SMA, w tym mojego. Walczyliśmy o refundację dla leku, który znany jest od pewnego czasu i refundowany w znaczącej części Europy, ale ciągle nie u nas. Tak brzmiał mój post:

refundacja spinrazy w polsce, leczenie sma tak dla terapii na sma w polsce

Niechętnie podchodziłam do tematyki leczenia SMA. Jestem z tego pokolenia, któremu mówiono, że nie doczeka leku na chorobę. Może kolejni będą mieć to szczęście, ale nie my. Z dzieciństwa pamiętam przesycone sensacją programy telewizyjne, w których pokazywano cudowne leki i nagłe ozdrowienia. Oglądało się z zapartym tchem drobne drgnięcia mięśni u dzieci, by potem o cudownej terapii słuch zaginął.
Żyję z chorobą od dziecka. Jest dla mnie czymś normalnym. Moje rutyny – pomoc innych osób, szukanie wind w budynkach, ustawianie całego dnia tak, bym wszędzie się dostała – są dla mnie normą. Dla Ciebie moja codzienność jest bohaterstwem. Nie potrzebuję byś tak mnie postrzegał. Ale potrzebuję Twojej pomocy.
Nie tylko wtedy, gdy nie mogę sięgnąć czegoś z półki w sklepie, bo nie podnoszę ramion. TERAZ potrzebuję pomocy, bo JEST LEK.
Spinraza. Od miesięcy osoby z zanikiem mięśni walczą w Polsce o refundację. Koszt terapii to miliony złotych. A lek naprawdę działa. Nie, nie postawi nikogo z nas na nogi. Ale wiesz jak działa mięsień?
Gdy ćwiczysz, wywołujesz mikrouszkodzenia. Twój organizm je naprawia, dzięki czemu stajesz się silniejszy. Mój mięsień od Twojego różni się tym, że naprawa nie następuje. Muszę ćwiczyć, by podtrzymać swój stan. Ale nie mogę przegiąć – dorabiając się zakwasów szkodzę sobie. Forsując ręce – dobijam je. Tak działa zanik mięśni.
I wyobraź sobie, że powstał lek, który pozwala mięśniom się odbudowywać. Uzupełnia to dziurawe sito, przez które ucieka cały nasz wysiłek. Nie brzmi pięknie?
Brzmi. Daje szansę na to, że choroba nie zaatakuje znienacka. Ja mam szczęście – od wielu lat widzę w sobie tylko drobne słabości, drobne upadki. Omijają mnie wielkie tragedie. Ale wielu z nas budzi się nie mogąc podnieść szklanki, którą wczoraj podnosiło bez problemu. Wielu naszych rodziców płacze, bo jeszcze wczoraj dziecko się uśmiechało, a dziś przestało oddychać.
Cali jesteśmy zbudowani z mięśni. Serce to też mięsień.
Na świecie dostęp do leczenia staje się coraz powszechniejszy. Dostęp do terapii jest już w Niemczech, Francji, Rumunii, Serbii, Litwie, Turcji, Finlandii i wielu innych krajach. W Polsce – NIE.
W czwartek odbędą się kolejne rozmowy, w trakcie których będzie się ważył los refundacji Spinrazy. Negocjacje cenowe, od których zależy, czy rząd zechce nam pomóc. Ważne jest, by zrozumiał, jak ważna jest ta pomoc. Na pewno w ostatnich dniach trafiłeś na błagalne posty o umierających na SMA dzieciach z prośbą o leczenie. Pamiętaj jednak, że dorośli też tego leczenia potrzebują.
Nie, nie wiem czy jest to szansa dla mnie. Mam jedno z przeciwwskazań; pręt w kręgosłupie. Wiem jednak, że pojawiają się już techniki podawania leku osobom z różnymi przeciwwskazaniami. Przede wszystkim wiem, że w Polsce są naprawdę wspaniali ludzie, którzy tego leczenia potrzebują.
Dziękuję, że dotarłeś aż tutaj z lekturą. Pytasz zatem co zrobić? Jak pomóc? Podaj ten post dalej. Udostępnij zdjęcie z hashtagiem#takdlaterapiinasmawpolsce . Poinformuj bliskich, jakie to ważne. I, przede wszystkim, trzymaj w czwartek kciuki. Bo kto, jak nie MY, może uczynić ten świat lepszym?

refundacja spinrazy w polsce, leczenie sma

I wiesz co? Udało się – refundacja Spinrazy w Polsce stała się faktem! 

Nie, nie wiem jeszcze jak będzie wyglądać procedura kwalifikacyjna ani czy stan mojego kręgosłupa pozwoli na leczenie. Wierzę jednak, że będzie dobrze – wraz z doniesieniami o Spinrazie pojawiają się informacje o kolejnych lekach. Medycyna idzie do przodu w tempie, którego nikt na początku XXI wieku się nie spodziewał.

Przede wszystkim wiem jednak, że ten lek działa i uratuje życie wielu osobom. Nie, nie postawi nas na nogi, ale pomoże odzyskać sprawność, siłę w mięśniach. Pomoże oddychać, siedzieć, funkcjonować w społeczeństwie. To cud, który dzieje się na naszych oczach.

Ostatnio miałam przyjemność opowiedzieć o refundacja Spinrazy w Polsce w Teleskopie TVP3. Gorąco zachęcam do oglądania! Natomiast osoby zainteresowane tematem SMA zapraszam na stronę Fundacja SMA – najlepiej na świecie tłumaczą wszystkie zawiłości dotyczące choroby i leczenia, których ja tutaj, z braku kompetencji, przytaczać nie będę.

refundacja spinrazy w polsce, leczenie sma

Refundacja Spinrazy w Polsce to sukces nasz i Wasz, pokazujący, że zaangażowane społeczeństwo i ludzie pełni dobrej woli mogą zmieniać świat!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.