„Samotność osób dorosłych z niepełnosprawnością ruchową – konteksty indywidualne i społeczne” Pawła Borowieckiego to intrygujące studium ludzkiej natury i życia osób z niepełnosprawnością. Artykułów o związkach osób z niepełnosprawnościami powstały dziesiątki, jeśli nie setki. To, co wyróżnia pracę Pawła, to naukowe podejście do zagadnienia samotności i miłości.
Rozmawiamy o miłości, związkach i stereotypach. W swojej książce omówiłeś różne aspekty dotyczące związków osób z niepełnosprawnościami. Czy któryś stereotyp lub mit wydał Ci się najdziwniejszy?
Mitów i stereotypów na temat osób z niepełnosprawnościami jest sporo. Dotyczą one nie tylko ich związków, ale myślę, że ta sfera życia jest akurat dość często stereotypowo i nie do końca obiektywnie postrzegana przez społeczeństwo. Najdziwniejszy i najbardziej dla mnie zaskakujący mit, z którym często się spotykam w rozmowach z ludźmi, dotyczy związków osób pełnosprawnych z niepełnosprawnymi.
Zauważyłem, że często w takim przypadku osoba pełnosprawna podejrzewana jest o jakieś ukryte, nieczyste intencje wobec swojego partnera/partnerki życiowej. Zazwyczaj następuje doszukiwanie się w takim związku jakiegoś drugiego dna, prób wykorzystania osoby z niepełnosprawnością, np. finansowo, itp. Jest to oczywiście bardzo przykre i krzywdzące dla obojga partnerów. Czasami podejrzenia te bywają na tyle absurdalne, że trudno jednoznacznie określić, z czego one wynikają. Być może dużą rolę mogą odgrywać jakieś własne negatywne doświadczenia z przeszłości dotyczące związków? Pozostawiam to pytanie jako otwarte. W takim przypadku również osoba z niepełnosprawnością (mam na myśli osobę dorosłą i w pełni władz umysłowych) często doświadcza negatywnego i stereotypowego traktowania, gdyż bywa nazywana przez swoje najbliższe otoczenie „naiwną, łatwowierną, niedoświadczoną”. Odbiera jej się wówczas prawo samostanowienia, decydowania o sobie, podejmowania decyzji do wejścia w związek i ponoszenia ewentualnych konsekwencji tej decyzji. Zdarzało mi się również słyszeć dość dziwne dla mnie stwierdzenie, że w takim związku „oni nawet nie mogą się pokłócić”, ponieważ jedna osoba jest zależna od drugiej. Ale czy wyklucza to nieporozumienia i różnice zdań, które są obecne przecież w każdym związku? Co ma do tego niepełnosprawność? Czy w przypadku kłótni osoba pełnosprawna zostawi niepełnosprawną i przestanie o nią dbać, przejmować się jej losem? Jeśli obie strony są świadome, czym jest związek i że w życiu nie zawsze jest słodko i kolorowo, to doskonale zdają sobie sprawę, że tak jak u każdej pary kłótnia może się zdarzyć. Nie oznacza to końca uczuć czy pozostawienia bliskiej osoby samej sobie.
Kolejny stereotyp, z którym często spotykają się osoby z niepełnosprawnością, można zatytułować „Spójrz jak on/ona się dla niej/dla niego poświęca”. Stał się on na tyle powszechny, że już chyba powoli przestaje mnie dziwić. Można by o tym napisać kolejną książkę, ale dla tych, którzy wolą krótsze formy literackie bardzo polecam przeczytanie Twojego artykułu na blogu pt. „Kochanie, czy jestem dla Ciebie ciężarem? – jak walczyć z uczuciem bycia ciężarem dla innych”. Moim zdaniem doskonale rozprawiłaś się w nim z tym mitem.
Dziękuję. To mit, który faktycznie potrafi dawać się we znaki. Pawle, napisałeś książkę o związkach osób niepełnosprawnych. Ale o czym dokładnie jest Twoja książka?
Stanowi ona odzwierciedlenie mojej pracy doktorskiej, którą obroniłem w 2019 r. W formie książkowej wydałem ją w 2021 r. Książka ukazuje różne oblicza samotności wśród osób z niepełnosprawnością ruchową. Przedstawia osobiste doświadczenia tych osób związane z odczuwaniem samotności na różnych etapach ich życia: we wczesnym dzieciństwie, w okresie szkolnym i na etapie obecnym, czyli dorosłości. Uczestnicy moich badań opowiadają również o sposobach radzenia sobie z samotnością. Podsumowując: książka ukazuje wiele rodzajów wykluczenia, izolacji społecznej i innych trudności w życiu osób z niepełnosprawnością ruchową, sprawiających, że odczuwają one osamotnienie.
Na czym polegały Twoje badania?
W moich badaniach wzięło udział 100 osób z niepełnosprawnością ruchową w różnym zakresie. Były to zarówno osoby poruszające się na wózkach, jak i mające inne trudności w poruszaniu się, np. poruszające się o kulach lub doświadczające innych problemów ruchowych. Większość z nich (76%) posiadała niepełnosprawność wrodzoną. Pozostałe 24% osób miało niepełnosprawność nabytą na skutek wypadku lub innego urazu.
Uczestnicy badań pochodzili z województwa mazowieckiego. Wypełniali oni kwestionariusze badające rodzaje i stopień nasilenia samotności. 20 chętnych osób wzięło udział w wywiadach, podczas których dzielili się ze mną swoimi własnymi przeżyciami i doświadczeniami, za co bardzo im dziękuję, gdyż bez nich ta publikacja by nie powstała.
Bardzo zależało mi na połączeniu dwóch modeli badań – ilościowego (opartego na analizie statystycznej uzyskanych wyników badań kwestionariuszowych) i jakościowego (czyli bezpośrednich rozmów, wywiadów). Jestem wielkim zwolennikiem takiego podejścia w psychologii i pedagogice, gdyż uważam, że żadne procenty, tabelki i obliczenia statystyczne nigdy nie oddadzą ludzkich emocji i przeżyć. Do tego potrzeba rozmowy z drugim człowiekiem, empatii, próby wejścia przez chwilę w jego położenie. Do moich badań wybrałem osoby w wieku 18-40 lat, czyli w okresie młodzieńczym i wczesnej dorosłości. Według amerykańskiego psychologa Daniela Levinsona jest to okres największego rozwoju i samorealizacji w życiu człowieka. Osoby z niepełnosprawnością ruchową napotykają na tej drodze do samorealizacji wiele różnych przeszkód, co często może powodować poczucie wykluczenia i osamotnienia.
Co było najtrudniejsze w Twoich badaniach?
Myślę, że najtrudniejsze było zachowanie jak największego obiektywizmu i równowagi podczas analizy wyników moich badań, znalezienie tzw. złotego środka. Musiałem pogodzić ze sobą trzy role.
Gdy przeprowadzałem badania, musiałem wejść w rolę naukowca.
Na co dzień pełnię przede wszystkim rolę praktyka, ponieważ pracuję jako pedagog specjalny w liceum integracyjnym. Moja praca polega na rozmowach z uczniami i wspieraniu ich w rozwiązywaniu różnych problemów. Z pewnością pomogło mi to podczas wywiadów. Dzięki temu uniknąłem tzw. błędu maski, czyli wcielania się w surowego badacza, nieuwzględniającego perspektywy osób badanych.
Trzecią rolą, którą pełnię od urodzenia jest rola osoby z niepełnosprawnością ruchową, poruszającej się na wózku. W związku z tym wiele doświadczeń uczestników badań było mi bliskich. Musiałem się zatem lekko zdystansować, tak by nie zamieszczać w pracy naukowej swoich opinii opartych wyłącznie na własnym życiu. Mam oczywiście świadomość tego, że w tych moich rozważaniach i analizach naukowych zawsze będzie jakaś cząstka mnie i moje osobiste spojrzenie na niektóre sprawy. Na szczęście teraz podczas różnych spotkań autorskich i wywiadów mogę przekazać odrobinę więcej mojej własnej perspektywy, co mnie bardzo cieszy.
Jak wygląda sytuacja osób z niepełnosprawnościami w Polsce w kontekście ich związków? Czy bardzo odbiega od sytuacji osób sprawnych? W końcu także najpiękniejsze osoby bywają singlami…
W swojej pracy zawodowo-naukowej nie zajmuję się tylko i wyłącznie tematyką związków osób z niepełnosprawnościami. Zajmuję się jednak wieloma aspektami dotyczącymi szeroko pojętej integracji społecznej, aktywizacji i postaw wobec tej grupy osób. Temat związków wpisuje się zatem również w ten obszar. Spróbuję więc odpowiedzieć na Twoje pytanie.
W kontekście uczuciowym związki osób z niepełnosprawnościami na pewno nie odbiegają od związków osób pełnosprawnych. Zarówno jedni, jak i drudzy mają podobne potrzeby i uczucia, ponieważ wszyscy jesteśmy ludźmi, istotami emocjonalnymi. Sytuacja może różnić się jedynie w kwestii „technicznej”. Wyniki moich i wielu innych badań wskazują jednoznacznie, że większość osób z niepełnosprawnością ruchową chce podejmować kontakty społeczne i wcale ich nie unika. Problemem są jedynie trudności związane z mobilnością i przemieszczaniem się, co może znacząco utrudniać nawiązywanie kontaktów bezpośrednich, na żywo. Tutaj trzeba szukać rozwiązań i absolutnie nie bać się prosić o pomoc.
Zdarzają się również osoby unikające kontaktów społecznych i bliższych związków uczuciowych. Jeżeli jest to tzw. samotność z wyboru, czyli chęć bycia singlem, to nie ma żadnego problemu, ponieważ osoba nie odczuwa wobec tego żadnego cierpienia i innych trudnych emocji z tym związanych. Pojawiają się one dopiero wtedy, gdy następuje izolowanie się związane z brakiem akceptacji siebie i własnej niepełnosprawności. Wówczas jest to obszar do pracy nad sobą, co stanowi długi proces. Jednak warto to wyzwanie podjąć i również nie bać się korzystać z pomocy innych, zwłaszcza specjalistów, np. psychologów.
Gdy mówimy o związkach osób niepełnosprawnych z pełnosprawnymi, dość częste są obawy ze strony tych drugich. Jeśli nigdy przedtem nie miały one bezpośredniego kontaktu z żadną osobą niepełnosprawną, naturalna jest ich niepewność. Mogą się wahać czy wejść w taką relację, czy odnajdą się w takim związku, czy dadzą radę. Na tego typu wątpliwości nie ma jednej uniwersalnej recepty. Trzeba je przełamywać poprzez wyjaśnianie, czym jest dana niepełnosprawność, z jakimi ograniczeniami może się wiązać i jak można wspólnie znaleźć rozwiązania różnych problemów. Oczywiście ważne jest też cierpliwe szukanie tej właściwej osoby, będącej otwartą na poszukiwanie wspólnych rozwiązań i towarzyszenie nam na naszej drodze życiowej. Czasami nawet nie trzeba zbyt daleko szukać, a bardziej uważnie rozejrzeć się dookoła nas. Bywa to trudne i wymaga sporo zaangażowania z obu stron, ale myślę, że podobnie jest w przypadku związków ludzi pełnosprawnych.
Z jakimi jeszcze trudnościami spotykają się osoby z niepełnosprawnościami?
Trudności jakich doświadczają osoby z niepełnosprawnościami dotyczą nie tylko samych związków, ale ich ogólnej sytuacji społecznej i relacji międzyludzkich. Poza wymienionymi wcześniej trudnościami natury technicznej i architektonicznej, które mogą znacznie utrudniać nawiązywanie i podtrzymywanie kontaktów społecznych, dużą rolę odgrywają bariery mentalne, tkwiące w ludzkich głowach. Są one najczęściej związane z brakiem wystarczającej wiedzy na temat niepełnosprawności. Przez to tworzą się różnego rodzaju uprzedzenia, stereotypy i negatywne postawy. Myślę, że oprócz jawnej dyskryminacji i odrzucenia, z którymi w obecnych czasach na szczęście spotykamy się już coraz rzadziej, bardzo szkodliwe i krzywdzące są trzy postawy.
Pierwszą z nich jest infantylizacja dorosłych osób z niepełnosprawnością, czyli mówiąc wprost – traktowanie ich jak dzieci. Powoduje to niemożność podejmowania wielu niezależnych decyzji. Osoba taka ma poczucie, że nie ma na nic wpływu, a jej zdanie się nie liczy.
Drugą negatywną postawą, która łączy się z tą pierwszą, jest patrzenie na osoby z niepełnosprawnościami wyłącznie przez pryzmat ich rodziców/opiekunów. Nie ulega wątpliwości, że wielu rodzicom/opiekunom osób z niepełnosprawnością należy się wielki szacunek i podziw za wszystko, co robią dla swoich dzieci. Są jednak sytuacje, gdy osoba z niepełnosprawnością osiągnie coś tylko i wyłącznie dzięki swojej ciężkiej pracy, zaangażowaniu i determinacji. Często wtedy, zamiast dostrzeżenia jej wysiłku, obok gratulacji słyszy komunikat „to zasługa twoich rodziców, powinieneś być im wdzięczny”, co nie zawsze jest prawdą. Nie chcąc wyjść na osobę egoistyczną i niewdzięczną, grzecznie przytakuje i się zgadza. Tymczasem wdzięczność jest uczuciem, które powinno wypływać z naszego wnętrza, a nie być narzucana przez inne osoby. Pamiętajmy, że fakt, iż wiele osób z niepełnosprawnością ruchową w dużym stopniu jest zależnych od swoich rodziców i innych bliskich, nie upoważnia nikogo do przypominania im tego na każdym kroku. Tak jak każdy z nas chcą być one zauważone i docenione za to, co robią, a często robią mnóstwo fajnych i ciekawych rzeczy. Chyba nikt z nas nie chciałby być wiecznym dzieckiem albo kimś przezroczystym, niewidzialnym.
Trzecim i ostatnim negatywnym podejściem jest medyczny model niepełnosprawności, czyli skupianie się tylko i wyłącznie na leczeniu i rehabilitacji ruchowej w celu osiągnięcia jak największego stopnia sprawności i samodzielności. Prowadzi to do pomijania innych istotnych potrzeb osoby z niepełnosprawnością, np. potrzeb emocjonalnych, uczuciowych, edukacyjnych, zawodowych. Cały czas mam w pamięci jedną z moich pierwszych rozmów kwalifikacyjnych, gdy szukałem pracy zaraz po ukończeniu studiów. Zamiast o moje wykształcenie, umiejętności i zainteresowania, byłem pytany przez pracodawcę o postępy w rehabilitacji i samodzielności, ponieważ stwierdził, że „w moim przypadku najważniejsze jest, aby usprawniać ciało”. Było to jednak 10 lat temu i obecnie widoczne jest coraz większe odchodzenie od rehabilitacji w stronę rewalidacji, czyli wszechstronnemu usprawnianiu, nie tylko fizycznemu, ale też psychicznemu i społecznemu.
Skąd się biorą te wszystkie trudności?
Myślę, że problem jak zwykle leży pośrodku. O postawach otoczenia już mówiłem. Wspomniałem również o akceptacji siebie i swojej niepełnosprawności. Wiele osób ma z tym problem. Tymczasem jest to bardzo ważne, ponieważ tylko dzięki temu osoba z niepełnosprawnością będzie miała szanse stworzyć satysfakcjonujące relacje i związki z innymi ludźmi. Moim zdaniem już od najmłodszych lat trzeba kształtować w dzieciach postawę otwartości na różnorodność i edukować, że niepełnosprawność nie stanowi całościowej definicji człowieka, lecz jest jedną z ludzkich cech, tak samo jak kolor oczu, włosów czy cechy charakteru. Oczywiście związana jest ona z pewnymi ograniczeniami, których często nie przeskoczymy, ale to nie na nich należy się koncentrować, lecz na tym co możemy i potrafimy najlepiej.
Co należy zrobić, by zmienić sytuację?
Według mnie, oprócz szeroko pojętej edukacji społecznej na temat związków i seksualności osób z niepełnosprawnością, powinno również zwracać się większą uwagę na kształtowanie wśród osób z niepełnosprawnościami umiejętności nawiązywania kontaktów i podtrzymywania ich. Od tego wszystko się zaczyna. Wszyscy doskonale znamy z psychologii efekt pierwszego wrażenia. Przez pierwsze kilka-kilkanaście sekund człowiek zwraca uwagę przede wszystkim na cechy wyglądu drugiej osoby, a dopiero później, gdy jest nimi zainteresowany, nawiązuje kontakt i zaczyna poznawać czyjąś osobowość. W przypadku osób, u których niepełnosprawność jest widoczna, efekt pierwszego wrażenia nie zawsze się sprawdza. Dla niektórych widok wózka może stanowić pewną barierę w nawiązaniu kontaktu, ponieważ osoby pełnosprawne mogą nie wiedzieć jak się zachować w takiej sytuacji. Czują się zagubione. Oczywiście podpowiadam, że wystarczy zachować się jak najbardziej naturalnie i nie trzeba bać się zagadać. Jednak często to osoba z niepełnosprawnością musi wykonać więcej pracy, zaangażowania i niejednokrotnie samemu spróbować nawiązać kontakt, pokazać swoją osobę z jak najlepszej strony. Do tego przydaje się umiejętność autoprezentacji i budowania pewności siebie, których warto uczyć osoby z niepełnosprawnościami również od najmłodszych lat.
Brakuje mi również więcej warsztatów i spotkań dla rodzin osób z niepełnosprawnością, podczas których można by było pracować nad ich postawami wobec swoich wchodzących w dorosłość dzieci. Chcą one: czuć się dorosłe, być traktowane poważnie, rozwijać się w życiu społecznym, aktywnie w nim uczestniczyć i tworzyć dobre związki z ludźmi. To jest główne przesłanie mojej książki.
Życzę nam wszystkim jak najwięcej świadomości i różnorodności. Dzięki za rozmowę i zapraszam do lektury twojej książki pt. „Samotność osób dorosłych z niepełnosprawnością ruchową – konteksty indywidualne i społeczne”.
Również zapraszam wszystkich chętnych do lektury i bardzo dziękuję za rozmowę.
