Normalne życie niepełnosprawnych

Przez lata wierzyłam w to, że mogę żyć „normalnie”, a mimo to w mojej głowie pojawiał się zgrzyt, gdy pełnosprawne znajome pakowały plecak i spontanicznie jechały na drugi koniec świata albo ruszały na imprezę, bez analizowania jak wrócą do domu. Teraz już wiem, że nigdy nie będę żyła jak pełnosprawna kobieta. Przede wszystkim jednak zrozumiałam, że nie ma jednej uniwersalnej normalności. I jakie to było odświeżające!

Każdy z nas inaczej podchodzi do swojej niepełnosprawności, ale sądzę, że można wyróżnić kilka charakterystycznych grup. Po jednej stronie barykady stoją osoby, które nienawidzą swojej niepełnosprawności i za każdą porażkę w życiu obwiniają stan swojego ciała. Gdzieś pośrodku mamy tych, którzy zaakceptowali ten stan i starają się wycisnąć z życia jak najwięcej. A z drugiej strony mamy działaczy i influencerów, którzy powtarzają, że ograniczenia są tylko w głowach i z całej siły udowadniają swoim publicznym wizerunkiem, że ich życie niczym się nie różni od życia osoby pełnosprawnej – ba! Na wielu poziomach jest nawet lepsze!

Żadna skrajność nie jest dobra

Choć na tej skali bliżej mi do grupy radośnie czerpiącej radość z codzienności, to uważam, że dopiero świadomość własnych barier dała mi pełną akceptację życia takim, jakim jest. A i tak są dni, gdy się wkurzam, że nie mogę wstać sama z łóżka, wsiąść do pociągu „byle jakiego” czy muszę dopasowywać swój terminarz pod terminarz osób, których pomoc jest niezbędna, bym codziennie funkcjonowała, zaczynając od ubrania się, a kończąc na wskoczeniu w piżamę. I z masą innych pomocy w ciągu dnia.

Kiedyś kryłam się z tym, że potrzebuję pomocy. Pamiętam jak bardzo wstydziłam się tego, że nie przesadzę się sama czy że założenie kurtki zajmuje mi pięć minut, a nie rach-ciach! i gotowe. Szczególnie w okresie nastoletnim, gdy każdy z nas kształtuje swoją osobowość, a ja w otoczeniu miałam wyłącznie pełnosprawne osoby, odczuwałam dyskomfort prosząc o pomoc. Owszem, i tak byłam szczęściarą: miałam pełnosprawne przyjaciółki, które nigdy nie odtrąciły słabości mojego ciała, traktując mnie jak jedną z nich. Raz tylko nabijały się ze mnie, gdy wracałam do domu wcześniej, bo musiałam umyć włosy. Żałuję, że zamiast wtedy wytłumaczyć, że wpasowuję się w siły i grafik swoich bliskich, spaliłam buraka. Bo wiem, że wtedy by zrozumiały moją sytuację i uznały, że tak musi być. Ja jednak wolałam się kryć ze swoimi barierami. A to generuje nieporozumienia.

Jednocześnie obserwowałam jak inne nastolatki się rozwijają, umawiają na randki, oszukują rodziców, chodzą na imprezy, podróżują, broją, słowem: uczą się życia – czułam jakiś specyficzny dyskomfort. Bo ja byłam uczciwą dziewczyną, funkcjonującą z kalendarzem w ręku, która nigdy nie spała u znajomej, bo nie umiała wyjaśnić, że trzeba ją podnieść, ubrać czy przesadzić.

Teraz już wiem, że mój dyskomfort wynikał z tego, że ciągle wierzyłam w tę społeczną normę, w którą się nie wpisywałam. A przecież nie ma czegoś takiego!

Normalne życie niepełnosprawnych w Polsce?

Normy się zmieniają, ale potrzebujemy jeszcze wielu lat, a przede wszystkim wielu rozmów, by uczynić je bardziej uniwersalnym. A i tak każdy z nas będzie żył inaczej – przecież właśnie na tym polega życie, na tym, by szukać swojej ścieżki. Ale nie w tym „górnolotnym” rozumieniu, które widujemy na social mediach. Pewnie wiesz, o co mi chodzi – bogata od urodzenia, piękna dziewczyna pozdrawia z plaży na Bali i mówi o szukaniu swojej własnej drogi poprzez medytację i zajęcia z jogi o poranku. I owszem, ona też wybrała jakąś ścieżkę i uważam, że choć była uprzywilejowana, to jest to w porządku.

Teraz, gdy mówię o własnej ścieżce, mam na myśli spojrzenie na życie przez pryzmat ograniczeń, których osoby z niepełnosprawnością doświadczają. Uświadomienie ich sobie, a nie zamiatanie pod dywan. Mówienie o nich bez wstydu! Bo czasem ciężko jest marzyć o drinkach z palemkami, gdy dzień zaczyna się od pytania, czy znajdzie się ktoś, kto posadzi nas na toaletę.

Czy istnieje coś takiego jak normalne życie niepełnosprawnych?

Jesteśmy w różnych sytuacjach, mamy różne bariery, ale też różne możliwości. I te możliwości są czymś wspaniałym, ale ja w pełni dostrzegłam ich potęgę, gdy przestałam wierzyć, że mogę żyć… no właśnie, normalnie. Gdy zaakceptowałam, że potrzebuję pomocy i – przede wszystkim – przestałam się jej wstydzić. To jest moja własna normalność, której akceptacja pozwoliła mi rozwinąć skrzydła. Spełniać marzenia. Żyć z odwagą.

A jaka jest Twoja normalność?