Niepełnosprawność ruchowa nie musi być tragedią, ale na pewno coś człowiekowi odbiera: samodzielność. W zależności od stopnia niepełnosprawności i przyczyn czasem jest to „tylko” trudność związana z przesadzaniem siebie i korzystaniem ze schodów (tak! silne osoby na wózkach aktywnych potrafią jeździć po schodach!), częściej jednak oznacza zależność od innych. Jeśli codziennie ktoś musi nas posadzić, przesadzić, ubrać, robi się trudniej. Jeśli do tego dochodzi fakt, że bliscy muszą nas myć, a nawet karmić – trzeba mieć odpowiednio poukładane w głowie, by czuć się szczęśliwym. Jak sobie poradzić z uczuciem bycia ciężarem dla innych?
Kim jest osoba niesamoobsługowa?
Osobę zależną od innych w potocznym języku osób z niepełnosprawnością nazywa się często osobą niesamoobsługową. Oznacza to, że nie jest w stanie funkcjonować bez udziału innych. Problemy mogą być różne – ja mam to szczęście, że jestem dość samodzielna. Nie przesadzę się sama, więc potrzebuję czyjejś pomocy, nie schylę do założenia butów i tak dalej, ale mogę sama zjeść, sama obsłużyć komputer, sama pracować. Doceniam to z całego serca, bo niektórzy mają gorzej.
Fascynująca jest definicja niepełnosprawności pochodząca z konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych ONZ.
(…)Niepełnosprawność jest koncepcją ewoluującą, i jest wynikiem interakcji pomiędzy osobami z dysfunkcjami a barierami środowiskowymi i wynikającymi z postaw ludzkich, będącej przeszkodą dla pełnego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w życiu społecznym, na równych zasadach z innymi obywatelami(…)
Konwencja Praw Osób Niepełnosprawnych
Mówiąc prościej według Konwencji możemy uznać, że osoba jest niepełnosprawna wtedy, gdy istnieją bariery uniemożliwiające jej pełne uczestniczenie w życiu społecznym. Gdyby czysto hipotetycznie powstała taka technologia, dzięki której osoba niesamoobsługowa stała się samoobsługowa, można by przyjąć, że osoba ta nie jest już niepełnosprawna, bo ma te same możliwości, co inni.
Moim zdaniem to jest piękna ideologia, do której powinniśmy dążyć. Cuda się jednak nie zdarzają – pewnych trudności nie przeskoczymy, zawsze będą ludzie mniej i bardziej sprawni. Jak jednak żyć, gdy się jest w grupie tych najmniej sprawnych?
Gdy zależność od innych boli
Najgorzej jest, gdy cierpimy przez naszą zależność od innych. Czujemy winę. To okropne uczucie i wydaje mi się, że każda osoba z niepełnosprawnością ruchową przynajmniej przez krótką chwilę go doświadczała. Co może wywoływać poczucie winy? Wszystko, ale najczęściej są to myśli typu:
- Ktoś się dla mnie poświęca.
- Marnuję moim bliskim życie.
- Przeze mnie tracą czas.
- Nie zasługuję na to.
- Robią to tylko dlatego, bo muszą.
Słyszysz jak to brzmi? Jak koszmar na jawie. Niestety, ale są patologiczne sytuacje, gdy osoba z niepełnosprawnością słyszy te teksty od bliskich. Nie, nie mówię o tym, że komuś coś się wyrwie, gdy jest wykończony (choć to na pewno też boli), ale o codziennej torturze w postaci udowadniania jakim się jest… gównem. Tak, po prostu gównem, bo jak inaczej ma się czuć człowiek, któremu codziennie zaniża się samoocenę?
Żyjąc w tak patologicznej sytuacji jedyne co można zrobić, to próbować uciec. Nie mam złotej porady JAK, niestety. Szukać stowarzyszeń, pomocy w Fundacjach. Zarobić pieniądze, by się wyrwać. Jeśli ktoś codziennie nas niszczy psychicznie jest to przemoc i niepełnosprawność nie ma tu nic do rzeczy. Ratujmy się, szukajmy pomocy u psychologów, nie dajmy tak traktować. Nie jest to łatwe, wiem, zwłaszcza, gdy się jest niepełnosprawnym ruchowo i jak na złość zależnym od oprawców.
Może warto zacząć od uzyskania informacji na Niebieskiej Linii? To nie wstyd zadzwonić po pomoc. Kliknij tutaj po więcej informacji Ogólnopolskim Pogotowiu Dla Ofiar Przemocy Domowej.
Uczucie bycia ciężarem dla innych
Często jednak nie dochodzi do takich patologii. Osoba z niepełnosprawnością po prostu boi się, że jest ciężarem dla bliskich, bo widzi, że są czasem bardziej zmęczeni, widzi, że czasem z czegoś dla nich rezygnują i dlatego, bo ich kocha. Jeśli kochamy to się troszczymy. I tutaj ważna jest zasada wzajemności.
Dobrze jest sobie uświadomić, że ktoś o nas dba, bo nas kocha. Po prostu. Nie dlatego, bo musi, ale dlatego, bo naprawdę nas kocha. Rodzice na ogół nas kochają. Jeśli mamy partnera, który nam pomaga, to nikt mu nie przyłożył broni do głowy, tylko on nas naprawdę pokochał.
My też pomagamy tym, których kochamy. Doceńmy siebie, bo moim zdaniem…
Poczucie winy najczęściej wynika z braku pewności siebie
Zrozumiałam, że nie jestem ciężarem dla bliskich wtedy, gdy nauczyłam się kochać samą siebie. Gdy osiągałam małe i duże sukcesy i zawsze widziałam dumę na twarzy bliskich. Też wtedy, gdy chłopak powiedział mi wprost: owszem, trzeba ci pomagać w tym i w tym, ale w wielu innych kwestiach jesteś bardziej samodzielna niż niektóre sprawne kobiety.
Latami uczyłam się kochać siebie i rodzice mi w tym pomagali, bo okazywali mi miłość. Jeśli ktoś czuje, że na nią nie zasługuje – zawsze będzie czuł, że jest ciężarem dla innych. A każdy z nas zasługuje na dobro, miłość, szacunek. To proste zasady wpisane w człowieczeństwo. Pozwólmy sobie i doceńmy to.
Niesamoobsługowy nie oznacza leniwy!
Warto też nauczyć się zauważać to, co samemu się robi dla bliskich. A wiele osób niesamoobsługowych robi bardzo dużo. A jeśli nie? Nie bijmy się w pierś, tylko zacznijmy ich wyrężać w tym, w czym możemy. Czasem trzeba się napocić, by znaleźć takie aspekty, ale świadomość, że też się pomaga temu, kto pomaga nam, bardzo pozytywnie wpływa na postrzeganie siebie.
Co można zrobić będąc niesamoobsługowym? Jak pomagać innym, gdy samemu się potrzebuje podania widelca do ust?
Można zabawić rozmową, gdy ktoś cierpi. Można zrobić zakupy online, gdy bliski jest zmęczony. Zrobić masaż twarzy lub stóp, gdy ma się silne dłonie lub zamówić masażystę. Zrobić kolację lub ją zamówić. Posprzątać. Odciążyć w jakimkolwiek obowiązku. Dać czas, siebie, serce. Pomóc w pracy, coś sprawdzić. Ważne jest, by rodzice od małego uczyli nas uczestnictwa w życiu – wiem, że każdy ma różne możliwości, ale każdy ma jakieś możliwości. Wykorzystujmy je, szukajmy ich. Walczmy o siebie, by poczuć się lepiej. By zniwelować uczucie bycia ciężarem dla innych.
Nie wyzyskujmy najbliższych
Znałam chłopaka w bardzo kiepskim stanie. Jego matka, bardzo przebojowa kobieta, działająca w fundacjach, bizneswoman, zawsze miała zmęczenie na twarzy. Kochała syna, zapewniała mu asystentkę, zabierała na różne wydarzenia. A on, gdy był na takim wydarzeniu razem z nami wszystkimi, potrafił co pięć minut zawołać mamę, by poprawiła mu ułożenie głowy lub dłoni. Dorosły chłopak.
Ja wiem, że to koszmar nie móc poprawić ręki. Na szczęście mam silne dłonie, ale na przykład w łóżku się nie obrócę. To okropne uczucie, gdy ci niewygodnie i nie możesz nic z tym zrobić. Ale jeśli nie chcemy czuć się jak ciężar, czasem warto zacisnąć zęby. Zawołać o ten jeden raz mniej. Uczyć się wytrzymywania. To przykre, ale konieczne.
Ci, którzy nam pomagają mają prawo czasem być zmęczeni. Każdy ma prawo czasem być zmęczony – osoba z niepełnosprawnością też może być zmęczona tym, że codziennie musi prosić o pomoc, być miła i uprzejma, gdy najchętniej zamknęłaby się w pokoju na parę godzin, bo ma kiepski humor. Każdy ma prawo do gorszego dnia. Po prostu.
Co jeśli poczucie ciężaru niszczy nasze życie?
Rozmawiajmy z bliskimi. Czasem najwięcej daje szczera rozmowa. Powiedzenie, że tak się czujesz. Usłyszenie, że oni widzą to inaczej. Lub, czasami, przyjęcie gorzkiej pigułki, że mogłoby się spróbować być bardziej niezależnym. Jeśli bliscy mają rację, weźmy to sobie do serca.
A co jeśli nie umiemy się dogadać? Skorzystajmy z pomocy specjalistów. Zawsze powtarzam, że terapia to nie wstyd. Psycholog to nie wstyd. To lekarz, który w takiej sytuacji powinien nam pomóc. Musimy tylko mu na to pozwolić.
Przede wszystkim: pokochajmy siebie tak, jak kochamy tych, o których się martwimy. Zasługujemy na to.
Każdy z nas zasługuje na miłość
Wpis powstał jako nagroda w zorganizowanym przeze mnie konkursie. Temat „uczucie bycia ciężarem dla innych” zaproponowała Małgorzata Bubas, jedna z obserwatorek na Fanpage’u Sylwia Błach – strona autorska. Gosię znam z Internetu, często udzielamy się w tych samych dyskusjach i wybrałam zaproponowany przez nią temat, ponieważ jest strasznie trudny, a jednocześnie strasznie ważny. Jako osoba z niepełnosprawnością ruchową zależna od innych długo uczyłam się stawiania granic i doceniania życia. W moim przypadku ogromną rolę odegrali rodzice, ale nie każdy ma wsparcie w domu. Cieszę się, że mogłam napisać na ten temat, podzielić się swoimi przemyśleniami. Dziękuję, Gosiu.
Każdy ma swoje zdanie, każdy ma prawo patrzeć na coś ze swojej perspektywy. „Wyszystko ma swoje Zady i Walety”;) moim zdaniem napisałeś świetny tekst. Osobisty, subiektywny ale treściwy i wartościowy. Pan XYZ wytknął jedną ciekawą rzecz, jeśli mama nauczyła swojego syna, że jest przy nim 24/7 i za przeproszeniem prawie Je i defekuje za niego, to nie ma się co dziwić, że takie dziecko jest roszczeniowe i tego wymaga. co do Ciasnogłowia to nie wiem, nie wypowiem się. Różne schorzenia znam, o tym nie słyszałem a obleciałem prawie cały alfabet.
XYZ ? Rozumiem że łatwiej jest Ci się wypowiadać jako X bo czujesz że możesz powiedzieć Y przy okazji będąc Z jak zorro, zamaskowany i anoninimowy. Obstawiam że sam z niepełnosprawnością ale mogę tylko tworzyć takie fantazje jak Ty. Ja nie wstydzę się kim jestem, chodź wiele lat moja niepełnosprawność mi przeszkadzała, dokladnie tak..czułam się gorsza bo kulawa ale zawsze niezależna. Myślę że szukasz czegoś personalnie do autorki, przeszkadza Ci że jest tak aktywna, kuje po oczach? Powiedziała prawdę, swoją prawdę, swoje odczucia i pęknie prawdziwie. Sama znam wielu kulawych którzy by mogli więcej ale im się nie chcę i może dlatego że od małego rodzice ich wyreczali i im się należy, może nie e mieli wzorca? a może są leniwi. Jesteśmy takimi samymi ludźmi i mamy prawo do słabości ale nie można z niepełnosprawności robić tacy na którą inni mają tylko kłaść a my brać. Dla mnie Sylwia jest wzorem osoby z niepełnosprawnością, która mimo że od dziecka jest kulawa, robi to co chce. Jest zdecydowanie bardziej sprawna niż niejeden sprawny. Niepełnosprawność jej nie ogranicza i tego życzę wszystkim nam, aby się chciało! Nie mówię o niepełnosprawności teraz jako fizycznej bo tą u Sylwii widać i się z nią nie kryje mówię o niepełnosprawności umysłu. Jest wolna, jest kim chce i się realizuje mimo a może w związku z nią, może pomimo….niepełnosprawności, niewiem tego ale ciasna głowa by tego nie ogarnęła, zapewniam Was hehe. Pozdrawiam Wampira i powiem tyle nie zmieniaj się! Ja uwielbiam Cię właśnie za to😊za szczerość i odkrywanie zakrytego.
Brawo wpis do XYZ
To ja miałam kiedyś tak, że siedziałam w objęciach chłopaka, którego szalenie kochałam i myślałam, że to nie powinnam być ja, wiesz?
Bo chociaż jestem samoobsługowa, ugotuję obiad, to trudno mi się przemieszczać (to ten etap: za daleko nie dojdę, ale nie jestem gotowa na wózek), jestem w jakimś stopniu krzywa. I im bardziej się w nim zakochiwałam, tym bardziej czułam, że to się nie uda, że nie zrobię mu w pracy niespodzianki, bo schody, że ciężko byłoby mi przynieść mu herbatę ogólnie. No wiesz, że w żaden sposób nie byłabym „dziewczyną idealną”, super partnerką i super kochanką (serio, nie wmówisz mi, że da się odstawiać hot porno z zanikiem). No i generalnie raczej niczego od niego nie wymagalam, czasem mi pozamiatal, a i tak zostawił mnie ze slowami, ze „mózg super, idealna, ale przegralas z genami.”
To coś więcej niż dodatkowe obowiązki. tacy faceci muszą zrzec się często ojcostwa, różnych fantazji i po moich doświadczeniach tak cholernie trudno mi wierzyć w miłość, że szukam jakiegoś haczyka w tych samcach, że skoro wybierają laski z problemami, coś musi być z nimi nie tak. Bardzo fajnie, że poruszasz ten temat w ten sposób, ze trzeba jednak walczyć i być twardym, i umieszczać to poczucie sprawstwa na wielu mozliwych obszarach. Ja nie umiem myśleć o sobie jak o hot lasce, że geny mnie calkiem nie skreślają:)
Są różne typy niepelnosprawnosci ja mam stopień pierwszy bez pomocy drugiej osoby nie funkcjonuje nie jestem w stanie praktycznie sama zrobić niczego jest ciężko są chwilę zalamki ze tak na pisze jednak nigdy przez całe życie nie zalowalam ze jestem że żyje po pierwsze nigdy nie zadawalam sobie pytań po co ,dlaczego w pewnym momencie mojego życia uświadomiłam sobie fakt że jak jestem to muszę być to ma jakiś sens -dzis już wiem jestem dla mojego synka dla mojego męża i dla bliskich mi osób ,bo wiem że gdyby mnie nie było ludzia którzy mnie kochają było by źle i trudno ,nigdy nie czułam że jestem ciężarem …
Już któryś raz czytając twoje posty zauważam, że mimo tej całej kolorowej otoczki, którą tworzysz wokół swojej osoby (czasem mam wrażenie na siłę) cierpisz na ciasnogłowie. Ciągle stawiasz siebie za wzór wszystkich cnót i za lepszą od innych.
„Znałam chłopaka w bardzo kiepskim stanie. Jego matka, bardzo przebojowa kobieta, działająca w fundacjach, bizneswoman, zawsze miała zmęczenie na twarzy. Kochała syna, zapewniała mu asystentkę, zabierała na różne wydarzenia. A on, gdy był na takim wydarzeniu razem z nami wszystkimi, potrafił co pięć minut zawołać mamę, by poprawiła mu ułożenie głowy lub dłoni. Dorosły chłopak. Ja wiem, że to koszmar nie móc poprawić ręki. Na szczęście mam silne dłonie, ale na przykład w łóżku się nie obrócę. To okropne uczucie, gdy ci niewygodnie i nie możesz nic z tym zrobić. Ale jeśli nie chcemy czuć się jak ciężar, czasem warto zacisnąć zęby. Zawołać o ten jeden raz mniej. Uczyć się wytrzymywania. To przykre, ale konieczne.”
Co ma do tego to, że był dorosły?!
I, że był tam z „nimi wszystkimi”???
Co ty możesz o tym wiedzieć skoro znałaś chłopaka w bardzo kiepskim stanie, w którym sama nie jesteś?!
Takie porównanie, nie będąc w skórze tej osoby są dla mnie z dupy. Może to wołanie co pięć minut było dla niego już wytrzymywaniem najdłużej jak mógł?
„Na szczęście mam silne dłonie (…)” – Świetnie, oby jak najdłużej…
Ciasnogłowie?? Serio,??? Co za brak kultury i empatii. Nie masz nic miłego do powiedzenia to nie pisz, zrobisz przynajmniej dobry uczynek. A tak ? Proszę zrobiłaś przykrość i to osobie która opowiada jak jej ciężko. Bez komentarza. Wstyd mi za takie osoby. Najlepiej być bladą i smutną a nie kolorową i sexi jak Sylwia. I kto tu ma ciasnogłowie???
Do XYZ to Ty napisz coś, cokolwiek wykaż się. Łatwo jest krytykować samemu się nie ujawniając kim się jest czy ma się jakieś ograniczenia czy nie.
Dziękuję! To ważny tekst, zwłaszcza dla kogoś kto przechodzi kryzys.
Szkoda tylko, że nie wszyscy widzą, to co dla nich robimy i nie chodzi mi o relację opiekun podopieczny, tylko odwrotnie. Często opiekuni/rodzice są tak sfrustrowani i zapatrzeni w to swoje „cierpiętnictwo”, że nie dostrzegają tego, że np. ktoś mniej pije, aby nie korzystać z toalety. Przyjmują to jak normę.
Trudne to wszystko. W zasadzie wydaje mi się, że najlepsza relacja to bycie w związku. Tej relacji nie wymusza społeczeństwo, to wolna wola. Chyba wtedy łatwiej czuć się dobrze.