Jak wygląda Twój przeciętny poranek? Pobudka, zerwanie się z łóżka, szybka toaleta i biegiem do pracy? A może powolne rozciąganie i rozkoszowanie kawą w samotności, ciesząc się na przygody, które dzień przyniesie? W poranku jest coś pięknego: trochę lenistwa, trochę pośpiechu. Resztka snu pod powiekami, niezdarność, albo przeciwnie: organizacja jak w zegarku. Przede wszystkim jednak każdy poranek osoby pełnosprawnej ma w sobie dużą dawkę samodzielności. Osoby z niepełnosprawnością ruchową w stopniu znacznym mogą tylko o tym pomarzyć.
Niepełnosprawność to logistyka. Od momentu otwarcia oczu, aż do bycia ułożonym w łóżku w wygodnej pozycji. Są różne poziomy niepełnosprawności, ale dzień osoby niesamoobsługowej znacząco odbiega od przeciętności.
Już z samego rana trzeba prosić o pomoc. Obróć, podnieś, ubierz. Poranek jednej osoby staje się porankiem dwóch, gdy trzeba pomóc z ubraniem, czasem z umyciem zębów, nierzadko nakarmić.
Potem jest tylko trudniej.
Wychodzisz do pracy? Dobrze mieć kogoś, kto pomoże: wcisnąć przycisk w windzie, zrobić kawę czy nawet ubrać w toalecie. Słyszałam wystarczającą ilość historii o uszkodzonych pęcherzach, by nie rozumieć jak opłakane skutki ma przetrzymywanie moczu cały dzień.
Nie wychodzisz do pracy?
Brzmi łatwiej, ale bliscy przecież muszą. Kto zrobi herbatę, kto poda jedzenie? Gdy ręce są sprawne, świat zdaje się stać otworem. Ale co w sytuacji, gdy włączenie dżojstika w wózku wykracza poza możliwości chorych mięśni?
Nie jestem szczególnie empatyczna, nigdy nie byłam. Nie umiem wczuć się w czyjąś sytuację, ale umiem na poziomie intelektualnym i organizacyjnym ją zrozumieć. Zbyt wiele spędzam czasu na forach kobiet z niepełnosprawnościami, by nie wiedzieć jak skomplikowana jest codzienność wielu z nich. Zresztą! Wielu z nas: przecież sama jestem kobietą z niepełnosprawnością.
Codzienność potrafi zniechęcić do wstawania. Ale przecież żyć trzeba. Życie jest wspaniałe, prawda?
Gdy jesteś niepełnosprawna, dobrze, gdy mieszkasz z ukochanym. Albo z rodzicami, którzy jeszcze są młodzi i silni. Rodzeństwo też bywa atutem, choć pisząc to mam w głowie maila od niepełnosprawnego mężczyzny, który chciałby żyć samodzielnie, ale jego rodzeństwo uznało, że będzie żył z nimi i na ich warunkach. W głowie mam post z forum, na którym osoba niesamoobsługowa błaga o pomoc, bo jest już dorosła, ale rodzice nie akceptują choroby, więżą w domu i zaraz zabiorą telefon, więc to ostatni jego post na Facebooku.
Historie, które na mnie spływają, tylko dlatego, bo odważyłam się pisać co myślę, sprawiają, że nieraz włos staje mi na głowie. Mi, osobie niesamoobsługowej, ale wciąż na tyle sprawnej, by wiele rzeczy zrobić przy sobie.
Nie będę udawać, że znam wszystkie programy pomocowe, które są w Polsce. Ale z ręką na sercu powiem, że to wciąż za mało. To nie wędka, to nawet nie jest ryba. To kawał mułu, wygrzebany z dna jeziora z hasłem: “weź, poszperaj, może się nim nażresz, a może się z rozpaczy utopisz i będzie spokój”.
Bądź niepełnosprawny i daj żyć sprawnym.
Nie lubię podziałów na “My” i “Oni”, ale tak często osoby walczące o zwykłe życie słyszą, że są roszczeniowe, że mam ochotę krzyczeć. Krzyczeć, aż świat się skończy.
Nie jest roszczeniowością to, że dorosła kobieta chce zarabiać na swoje życie, ale rodzice, którzy uznali, że nie dadzą jej wykształcenia ani komputera, zamknęli jej szansę na rozwój.
Nie jest roszczeniowością to, że dorosła kobieta chce zamieszkać samodzielnie, bo potrzebuje pomocy tylko kilka razy dziennie, w określonych czynnościach, ale nie stać jej na asystentkę.
Nie było roszczeniowością, gdy potwornie oblałam się wrzątkiem i do zmiany opatrunków przez pielęgniarki środowiskowe musiałam leżeć. Ponieważ jednak te dwie kobiety nie potrafiły mnie podnieść, ich wizytę musieliśmy wpasować w kalendarz pracy mojego partnera, by był w domu przenieść słodkie pięćdziesiąt parę kilo na łóżko i z powrotem.
Nie jest też roszczeniowością ochota na ucieczkę w Bieszczady, potrzeba nawalenia się w klubie, ochota na seks z poznanym przystojniakiem czy poszukiwanie jakościowej pomocy ginekologicznej bez obowiązku zabrania ze sobą taty w roli dźwigacza.
Jakiś czas temu w Polsce ruszył program asystencki. Samodzielność, super!
Już wiem z wypowiedzi wielu osób, że asystenci nie mogą dźwigać, pomagać higienicznie i tak dalej. Mogą zrobić herbatę, zakupy i pobyć z kimś. I nie twierdzę, że jest to bez wartości – wielu opiekunów osób z niepełnosprawnością z radością przyjmie kogoś, kto zdejmie z ich barków część obowiązków. Osoby niesamoobsługowe z radością poproszą o zrobienie kanapki obcą osobę, by mieć poczucie, że nie są w pełni zależne od rodziców.
Ale i tak gdy nadchodzi pora mycia, asystentka z urzędu mówi “papa!”, a Twój tata ogląda Twoją gołą dupę, bo mama fizycznie nie jest w stanie wsadzić Cię do wanny.
Tak, znam takie historie.
Niepełnosprawność wyzbywa ze skrępowania.
I choć słowo “samodzielne” jest tu dużym uproszczeniem, to wierzę, że jeśli będziemy głośno mówić o problemach i potrzebach, któregoś dnia znajdą się rozwiązania dające choćby namiastkę życia na swoich warunkach. Nie tylko tym z nas, które znalazły wspaniałego partnera/partnerkę, ale też tym, które po prostu chcą lub muszę opuścić rodzinne gniazdo. Oby tylko za naszego życia.
Niestety taka prawda.plakac sie chce.sam jestem inwalida i wiem o czym piszesz. To co dla ciebie nieosiągalne dla innych kest blachostka. Siedzisz i serce Ci peka z bólu ze nie umiesz wykonac najprostszej czynnosci a ilez mozna sie prosic kogos patrzac ze zaczyna ich to drażnić. Pomoc jaka dostajesz od państwa powinni dac politykom przywiązać ich do wózka inwalidzkiego wzadzic do kamienicy na 4 pietro bez windy zamknac drzwi i tak zostawic ma rok. Ile to juz razy mialem ochotę sie zabić…
Dziękuję Ci za ten komentarz, choć domyślam się, że to nie było dla Ciebie łatwe.
ciekawy artykuł zapraszam do mnie
A mnie trudno nie utożsamiać czegoś z rozszczeniowością, bycia problemem. Dodam, że jestem też ON. No niestety, mam takie poczucie, że przegrana generuje jakieś konsekwencje i rzutuje na jakość życia, że wielu rzeczy trzeba się wyrzec. Będę szczera, choć może przemawia przeze mnie jakaś frustracja obecnego stanu życia, ale mam wrażenie, że ty usilnie kreujesz się na jakąś seksbombę, kobietę sukcesu. Zakladasz krótkie spódniczki i jesteś przekonana, że uwodzisz, nie zastanawiając się nad tym, że jednak na pierwszym planie są jakieś deformacje i większość facetów widzi to. Albo, że potrzebujesz pomocy kilka razy, to wciąż tak niewiele, że znów nikt nie zauważy i będziesz miała stadko facetów, gotowych zainwestować i zamanifestować swoją opiekuńczą naturę. A tak serio, ile razy bylaś podrywana? Zazdroszczę ci tej pewności siebie i poczucia, że zasługujesz na to, żeby zmieniać dla ciebie ten brutalny świat. Ponieważ mogłaś się poczuć urażona, dodam od siebie, że ja jeszcze jestem samoobsługowa, choć zbyt szybko czeka mnie wizja wózka i myślę, że no matter how hard i try, nigdy nie będę seksbombą w sukience, zawsze na pierwszym planie będzie problem wpisany w akt urodzenia i oczekiwanie, że mam walczyć o 'równość” jest dla mnie tak złudne, jakby slaby uczen walczyl o dostosowanie zadań z matmy, żeby nie mieć najgorszych ocen w klasie, a nie wszyscy przeciez zdaja maturę.
Mam bardzo poważny problem co Ci odpisać i dlatego tak długo myślałam. W żadnym aspekcie nie zgadzam się z Tobą. Do tego stopnia, że zainspirowałaś mnie do nowego wpisu na Instagramie. Wiesz, to jak siebie postrzegasz rzutuje na to jak postrzegają Ciebie inni. Pytasz ile razy byłam podrywana – otóż wielokrotnie. Wiem, że nie tyle, ile gdybym była sprawna, ale dla mnie sprawa zawsze była prosta: jeśli facet mi się podobał, to ja go podrywałam. I to działało. Nie muszę czekać aż ktoś mnie zauważy, ktoś okaże mi litość, zainteresowanie czy coś jeszcze innego – biorę od życia to na co mam ochotę i tyle. Zarzucasz mi kreację, a ja w Internecie jestem taka jak w życiu. Owszem, miewam gorsze dni, gdy nienawidzę swojego ciała. Latami uczyłam się akceptacji, by dojść do stanu, w którym teraz jestem. Wiem, że moje ciało ma deformacje. Ale wiesz co? Walić to. Drugiego życia nie będę miała, nie wierzę w reinkarnację. I jeśli nie wykorzystam tego co mam teraz, tego momentami przerażająco trudnego życia – to będzie moja wina. Poza tym czemu zakładasz, że faceci mają we mnie inwestować? Od lat zarabiam na siebie i się sama utrzymuję. Nie zazdrość mi – zacznij pracę nad sobą. Pewnie masz ochotę mi powiedzieć, że łatwo mi tak gadać, ale Tobie też było łatwo napisać pozornie miły, a jednak obrażający mnie komentarz. Zarzuciłaś mi kreację, ślepotę i kłamstwo, nie akceptując, że może ja naprawdę lubię swoje życie i zakładam krótką spódniczkę, bo mi to sprawia frajdę, a nie dlatego, że muszę uwodzić. Po Twoim komentarzu z czystej ciekawości zrobiłam mini badanie wśród kolegów – tych, o których wiem, że będą szczerzy: czy jestem seksowna. Jeden okazał się turpistą – on uwielbia laski na wózkach i tyle. Jego wybór. Drugi, niezwiązany w żaden sposób z osobami ON, stwierdził, że zależy jak się ubiorę danego dnia i czy dość słodko się zachowuję. To były jego wyznaczniki seksapilu. To, czy lubię siebie i czy to okazuję flirtując i wygłupiając się. Więc jeśli naprawdę masz problem z samoakceptacją – szczerze polecam poszukać pomocy 🙂 To nie jest wstyd, że brakuje Ci pewności siebie – też przez to przechodziłam. Ale jeśli Ci to przeszkadza, to pora coś z tym zrobić, a nie wylewać frustracje na obcą, szczęśliwą dziewczynę z neta. Szczerze i z całego serca trzymam za Ciebie kciuki!