O wsparciu dla opiekunów ON słów kilka

Unikam pisania o polityce na tym blogu. Jest to bagno, w które wchodzić nie chcę i które szczerze mówiąc nie interesuje mnie na tyle, by o nim dyskutować; ba – by w jakikolwiek sposób się nim emocjonować. Dziś – poniekąd wyjątek od tej reguły. Od pewnego czasu głośno jest o „rodzicach niepełnosprawnych dzieci” – szum zaczął się od protestów, na temat których wypowiedzi unikałam jak ognia. Potem były jakieś debaty, dyskusje. Teraz zaczęły pojawiać się propozycje pierwszych zmian. I, do diaska, nie wytrzymałam.

Zacznę od opublikowania grafik, które w skrócie (ale dokładnie) ilustrują problem, na temat którego zamierzam dziś sobie pogadać. Grafiki pochodzą ze strony Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej – jak podpis na nich wskazuje. Oczywiście nie jest to podsumowanie wszystkich zmian, które mają wejść, osoby chcące się bardzo szczegółowo zagłębić w temat odsyłam TUTAJ. Ach, i jeszcze jedno: mój tekst nie dotyczy niepełnosprawności psychicznej. Nie znam się na temacie, więc nie będę się wypowiadać. Choć mam wrażenie, że temat jest pokrewny, to dla własnego spokoju ducha – odcinam się od niego.

Życie osoby niepełnosprawnej jest droższe niż osoby sprawnej – to nie nasz wymysł, a fakt. Pięknie podsumowane to zostało na blogu ON buduje DOM – odsyłam do danej notki. Zakup odpowiedniego sprzętu kosztuje – zaczynając od wózka, przez udogodnienia w domu, kończąc na opłaceniu asystenta. Oczywiście wiele z tych rzeczy jest dofinansowywanych, ale kwoty często są zabawne, a droga, którą trzeba przejść by coś dostać, przypomina drogę krzyżową. Tylko tu jest więcej potknięć i upadków. Wiem, bo sama jestem na etapie zakupu wózka manualnego. Ale nie o tym.

Państwo proponuje świadczenie dla opiekuna, który nie pracuje. Nasz kraj, taki piękny, znów stawia na karmienie ludzi niezaradnych życiowo. Jeśli ktoś się czuje dotknięty, trudno. Nikt jednak nie wmówi mi, że w XXI wieku nie jest w stanie pracować. Każdy, powtarzam każdy (nie tylko opiekun, ale także sama osoba niepełnosprawna) może w tych czasach znaleźć zatrudnienie. Mam SMA, mówiąc najogólniej: moje mięśnie są słabe. A pracowałam już rozdając ulotki, biorąc udział w sesjach zdjęciowych, pisząc teksty wszelakie, programując, zajmując się grafiką, a aktualnie pracuję w Fundacji. Pracowałam, bo chciałam. Znam osoby, u których zanik jest tak daleko posunięty, że ledwo przebierają łapami – ale chcą, więc znalazły zatrudnienie. Każdy chyba słyszał o Stephenie Hawkingu. Jak on daje radę, gość, który praktycznie może tylko mrugać – to czemu my mielibyśmy nie dać? Czytałam świetną rozpiskę dotyczącą zawodów i ich dostępności – LINK . Szczerze polecam lekturę każdemu, kto mi powie, że nie może pracować, bo bolą go plecy/krzywo stoi/ma problem z krwią/etc. (uwierzcie, że słyszałam już różne wymówki). Przy okazji kwestia semantyczna: dla opiekuna, który zrezygnuje z pracy. Przeczytajcie to na głos. Słyszycie jak to brzmi? Właśnie…

Tak, mam jednak świadomość, że tutaj problem rozbija się nie o znalezienie pracy przez opiekunów, a o fakt, że na pracę sobie pozwolić nie mogą. Dlaczego więc rząd proponuje im kwotę głodową (1600 zł na dwie osoby, z czego jedna wymaga wielu dodatkowych wydatków – rehabilitacji, leków etc. – to jakiś żart), zamiast zaproponować OPIEKĘ dla osoby niepełnosprawnej –  na czas pracy sprawnego? To nie tylko daje kasę – to także daje możliwość rozwoju zawodowego, czyli za jakiś czas – większych pieniędzy. A to świadczenie pielęgnacyjne to co, do końca życia?

Jako dziecko miałam opiekunkę. Nigdy nie czułam się z tego powodu mniej kochana czy zaniedbana. Panią, która się mną zajmowała odwiedzam do tej pory, nazywam babcią. To jest piękne, że otaczali mnie kochający ludzie. Zawsze, choć nie zawsze związani ze mną więzami krwi. Teraz nadal gdy chcę wyjechać gdzieś na dłużej – muszę szukać osoby, która pojedzie ze mną. Nie wyobrażam sobie ciągać za sobą wszędzie rodziców do końca życia. To byłby absurd. Nie tylko w kwestii psychicznej – nikt z nas nie jest młodszy, a ja z wiekiem przecież nie robię się coraz lżejsza i poręczniejsza.

Wiele protestujących matek jako argument przeciwko pójściu do pracy podawała: bo dziecko jest ich całym życiem, chcą móc się nim zajmować. Powiem teraz coś zapewne bardzo niepoprawnego politycznie: żal mi ich, tak szczerze i wprost. Zapewne jeśli któraś z omawianych matek to przeczyta odpowie: a mi żal ciebie, blogerska jędzo. Okey, masz do tego prawo. Ale rozmawiajmy jak dorośli.

Nie wiem czym jest miłość macierzyńska, bo nie mam dziecka, to prawda. Zresztą nigdy nie należałam do tych kobiet, które piszczą na widok niemowlaka. ALE jestem dzieckiem niepełnosprawnym. I całe życie byłam. Nie wybaczyłabym sobie, gdybym była do tego stopnia absorbująca, by moi rodzice mówili, że chcą mi poświęcać każdą sekundę swego czasu, bo jestem wszystkim co mają. Kocham ich, więc chcę by byli szczęśliwi: pracowali, spotykali się ze znajomymi, mieli czasem czas dla siebie. Cieszę się, gdy są roześmiani, zrelaksowani – a do tego stanu potrzebny jest czasem odpoczynek od siebie. Choćby ludzie nie wiadomo jak bardzo się kochali – muszą czasem zrobić sobie przerwę. Mieć swój świat, swoje pasje, czas dla siebie. To naturalne. Nie ma w tym nic złego. Posiadanie niepełnosprawnego dziecka nie czyni z ciebie świętej, która musi poświęcić mu każdą sekundę, bo w innym wypadku będziesz wyrodną matką. Odrobina zdrowego egoizmu, a dziecko nigdy nie poczuje, że masz dość. A chyba nie ma nic gorszego dla niepełnosprawnego dziecka, niż czuć się ciężarem dla rodzica.

Podsumowując, bo poruszyłam tu wiele wątków: wkurza mnie troska rządu o osoby, które znajdują milion wymówek, a najbardziej absurdalną wymówką jest: bo chore dziecko. Jakbym była takim dzieckiem-kartą przetargową, żyłabym w wiecznych wyrzutach sumienia. Słabo. Ja ponieważ jestem zaradna (i moi rodzice również zawsze byli) – nie mamy co liczyć na wsparcie ze strony państwa. Dlatego na tę chwilę nie wyobrażam sobie samodzielnego zamieszkania – bo musiałabym mieć wypasioną pensję, by móc sobie opłacać osobistą asystentkę. A nie jestem na tak wysokim szczeblu kariery zawodowej. Może więc w końcu jak ma się coś dziać w kwestiach osób niepełnosprawnych, to niech projekty zaczną dotyczyć tych, którzy faktycznie prowadzą normalne życie, działają, a potrzebowali by jakiegoś wsparcia? Może jakiś projekt aktywizujący ludzi, którzy zrezygnowali z pracy – pokazujący im, że mogą żyć normalnie, a nie pomagający im zamknąć się z dzieckiem w domu? Może jakieś spotkania z psychologiem, pomagające rodzicom uwolnić się od przesadnego poczucia obowiązku, a dzieciom – od poczucia winy?

Moda na wspieranie najbiedniejszych doprowadza do tego, że „najbiedniejszych” robi się więcej i więcej: bo po co się wysilać, skoro można dostać za darmo; a jak będziesz pracować, to od razu musisz harować jak wół, bo na wsparcie już liczyć nie możesz? Zacznijmy w końcu dawać wędkę zamiast ryby. Nie jesteśmy Jezusami, by nagle tę rybę zacząć pomnażać. Ja mam szczęście żyć w kochającej rodzinie – ale na różnych grupach i w różnych rozmowach słyszę jak zmęczeni opieką nad dzieckiem rodzice potrafią dziecko (często już dorosłe) psychicznie wyniszczać. To chora sytuacja, a zasiłek dla opiekuna – jej nie naprawi.