niepełnosprawność,  opinie | recenzje,  przemyślenia

Poznaj kobiety z SMA, które wspierają #StrajkKobiet !

Mijają dwa tygodnie od kontrowersyjnego wyroku Trybunału Konstytucyjnego. TK orzekł, że przepisy umożliwiające aborcję z powodu wad płodu są niekonstytucyjne, a wściekłe Polki wyszły na ulice. #StrajkKobiet trwa. Dziś oddaję głos sześciu kobietom z SMA – niepełnosprawnością wrodzoną i postępującą, prowadzącą do całkowitej niezdolności do samodzielnej egzystencji. Każda z nich ma inną, własną historię. I każda z nich tłumaczy dlaczego popiera #StrajkKobiet. Lektura ich wypowiedzi pokazuje jak bardzo, mimo łączącej nas choroby, jesteśmy różnorodne i jednocześnie jak pięknie możemy się zjednoczyć we wspólnej sprawie.

Co to jest SMA (ang. Spinal Muscular Atrophy) – Rdzeniowy Zanik Mięśni? (źródło: Wikipedia)

Rdzeniowy zanik mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA) – rzadkie, genetycznie uwarunkowane schorzenie nerwowo-mięśniowe przejawiające się degeneracją neuronów jąder przednich rdzenia kręgowego, co wywołuje postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych, w ciężkich przypadkach prowadzącym do śmierci. Schorzenie związane jest z mutacją genu SMN1 (locus 5q13.2).

Pierwszym lekiem o działaniu przyczynowym, stosowanym w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni był nusinersen, w grudniu 2016 dopuszczony do obrotu w Stanach Zjednoczonych, a w maju 2017 w Unii Europejskiej.

Ciężka niewydolność oddechowa charakterystyczna dla postaci pierwszej rdzeniowego zaniku mięśni prowadzi do śmierci w ciągu pierwszych kilku–kilkunastu miesięcy życia. Wprowadzenie wentylacji wspomaganej znacznie przedłuża ten okres. Postać przewlekła postaci pierwszej (typ 1b) występuje u ok. 10% dzieci i przejawia się stabilizacją postępu choroby, zazwyczaj następującą po całkowitej utracie władzy we wszystkich mięśniach szkieletowych.

Osoby z drugą postacią SMA w większości dożywają wieku dorosłego, aczkolwiek na postęp choroby istotny wpływ ma właściwa opieka oddechowa i żywieniowa oraz fizjoterapia. Przy właściwym wsparciu chorzy są w stanie prowadzić względnie samodzielne życie, niektórzy zakładają rodziny.

Najłagodniejsza trzecia postać SMA przejawia się głównie utratą władzy w nogach i osłabieniem pozostałych mięśni szkieletowych, ale nie wpływa na długość życia.

Leczenie nusinersenem u około połowy pacjentów biorących udział w badaniach klinicznych skutkowało zatrzymaniem albo odwróceniem procesu chorobowego.


Poznaj kobiety z SMA wspierające #StrajkKobiet i dowiedz się co myślą o aborcji!


M. (lat 27)

Popieram strajk, ponieważ każdy człowiek ma prawo do własnych decyzji w zgodzie z własnym sumieniem, których konsekwencje (pozytywne/negatywne) będzie musiał ponieść sam. Życie pokazało mi, że nie wolno ludziom narzucać swoich racji.

Będąc w pierwszej ciąży, usłyszałam od lekarki, że ona sobie nie wyobraża, że urodzę dziecko, bo kobiety z SMA nie mogą mieć dzieci, a ciąża doprowadzi do śmierci. W związku z tym zasugerowała aborcję. Kategorycznie odmówiłam.

Ciąża po pewnym czasie obumarła (przyczyną nie było SMA, ale o tym dalej). Nigdy nie zapomnę dnia, w którym miałam pierwszy raz usłyszeć bicie serca mojego dziecka. W zamian, usłyszałam „przykro mi, ale nie ma akcji serca”. Kilka lat później i kolejne starania. Niby wszystko było dobrze, ale zarodek był trochę za mały na wiek ciąży (hipotrofia płodu). Pewnej nocy dostałam krwotoku. Niestety znów nie było dane nam się spotkać… Ogromna rozpacz, a jednocześnie brak wsparcia psychologicznego w szpitalu – w obu przypadkach. Na salach obok były kobiety w zaawansowanych ciążach, a na korytarzu rozbrzmiewały dźwięki KTG. Tych uczuć nie da się opisać. Po drugiej stracie usłyszałam jedynie, że jak sytuacja jeszcze raz się powtórzy, to „pomyślimy co jest przyczyną i jakie badania zrobić”. Nie chciałam czekać na kolejną tragedię, więc poszukałam poradni genetycznej, gdzie wykonano badania. Przyczyna poronień znaleziona – trombofilia. Opisuję te trudne historie, bo wydarzyły się w czasie, gdy miałam prawo do wyboru. Dokonałam ich w zgodzie z własnym sumieniem, które każdy ma. Zostałam wychowana w duchu religii katolickiej, choć patrząc na to jak zachowuje się znaczna większość katolików dziś, to mam wrażenie, że wyznajemy kompletnie inne wartości religijne.

Bóg dał nam wolną wolę. Jest o tym w Starym Testamencie „Mądrości Syracha” Syr 17,6. Jako chrześcijanie musimy wspierać, a nie oceniać i nakazywać. Naszą rolą jest podanie pomocnej dłoni, a nie rzucanie kłód pod nogi.

Nie straszmy piekłem, a pokażmy, że możemy być aniołami na ziemi, mimo wszystko. Nie możemy komuś kazać wyznawać taką samą wiarę, jaką my wyznajemy. Nie możemy komuś kazać kochać tak samo, jak my kochamy. Każdy ma prawo do własnej życiowej drogi. Warto też otworzyć umysł na naukę i fakty. Jeśli ktoś pisze/mówi, że kobiety będą traktować/traktują aborcję jako antykoncepcję, to widać tu brak wiedzy o pojęciach. Badania naukowe jasno pokazują, że w krajach, gdzie jest edukacja seksualna i legalna aborcja, to spadła ilość niechcianych ciąż, a co za tym idzie – aborcje są dokonywane dużo rzadziej. Poza tym brakuje edukacji o tym, w jaki sposób możemy zapobiegać wadom płodu jeszcze przed zajściem w ciążę, czyli jak świadomie przygotować się do ciąży (jako kobieta i mężczyzna), a także na co zwrócić szczególną uwagę będąc już w ciąży. „Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono.” Wisława Szymborska. 


Barbara Potempa

Wspieram Strajk Kobiet, bo uważam, że powołanie na świat życia, którego nikt nie chce, nie jest oznaką świadomości i miłosierdzia, tylko barbarzyństwa. Nawet ciężko upośledzeni ludzie, żyjący tylko instynktem, potrzebują troski i miłości, już nie wspominając o tym, że gapienie się w sufit to nie życie. W większości ośrodków tego nie otrzymują.

Pamiętam, jak koleżanka opowiadała mi o mężczyźnie, który mieszkał w DPS dla chłopców i co roku o tej samej porze stał przy drzwiach, bo ileś lat temu w jego urodziny przyjechała siostra i powiedziała mu, że przyjedzie znów w urodziny. Oczywiście przez kolejnych kilka lat jej nie było, a on tęsknił. Dla mnie to większe barbarzyństwo niż usunięcie czegoś co nie kocha, nie czuje i nie żyje.

Poza tym ktoś powiedział, że matki tych dzieci to nie są chodzące trumny, bo przecież mają wsparcie lekarskie. No może do narodzin tak, ale później? Lata spędzone na dźwiganiu, myciu i robieniu wszystkiego, kiedy nie ma się czasu iść na operację, bo przecież kto się zajmie tym dzieckiem? Przecież nikt inny go nie zrozumie. To nie tylko cierpienie „dzieci”, to tortury całych rodzin. To dramaty matek porzuconych przez mężów. To dramaty pozostałych dzieci w rodzinie, bo one schodzą na dziesiąty plan i często muszą stać się zbyt wcześnie dorosłe. To są prawdziwe historie ludzi i nie można ich potępiać za dokonane wybory, bo nikt nie rodzi się bohaterem, a nie każdy ma wystarczająco dużo sił, aby się nim stać. Dlatego każdy we własnym sumieniu powinien podejmować tak trudną i ważną decyzję. Łatwo jest robić sobie zdjęcia z osobami z zespołem Downa, które wychowały się w silnych rodzinach. Ja znam kilka przypadków rodzin, które nie udźwignęły tematu.  Te dzieci nie były takie ładne, zadbane i uśmiechnięte. Powiem więcej, przez alkohol, który wdarł się do tych rodzin w celu znieczulenia dramatu jakim było kalectwo, te dzieci przypominały bardziej zwierzątka – dzikie, wystraszone, niekomunikatywne. 

I jeszcze dochodzi kwestia cierpienia, które  wcale nie uszlachetniania, jak twierdzi wielu ludzi. Idea nigdy nie powinna być ważniejsza od człowieka tu i teraz. 

Pamiętajmy również, że chyba jeszcze nie jesteśmy krajem wyznaniowym.


Ola, filolożka

Od kilkunastu dni słyszymy hasła między innymi o uprzedmiotowieniu kobiet, upolitycznieniu niezależnych instytucji i sakralizacji władzy politycznej. Zacytuję fragment listu otwartego, który powstał z inicjatywy Fundacja Kulawa Warszawa: „Zakaz aborcji z przyczyn embriopatologicznych jest pogwałceniem tej zasady, ponieważ pozbawia on kobiety, w tym kobiety z niepełnosprawnościami, godności, autonomii i przede wszystkim wolności wyboru”. Sprawa aborcji dotyczy osób z niepełnosprawnościami z wielu powodów. Dość wymienić dwa najważniejsze:

1. Wśród osób z niepełnosprawnościami są, jak wiadomo, kobiety. Właściwie więcej wyjaśniać nie trzeba, ale warto coś dodać, by zwrócić uwagę na dodatkową kwestię – problem z dostępnością usług ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnościami. Problem ten wymaga wieloaspektowego ujęcia. Począwszy od odpowiedniego doboru antykoncepcji po właściwą opieką specjalistyczną w trakcie ciąży, porodu czy przeprowadzania aborcji oraz wyposażenia gabinetów do potrzeb kobiety z niepełnosprawnością ruchową. Nie sposób szeroko tych punktów omówić. Nawet zawężenie zagadnienia do przypadku kobiet z SMA tego nie ułatwia. Każda z nas (mimo że łączy nas SMA) jest w innym stanie motorycznym i w ogóle zdrowotnym, ma różny stopień zaawansowania skoliozy, zwykle towarzyszącej temu schorzeniu, oraz inaczej prowadzoną fizjoterapię. Czynniki, pozornie bez związku z opieką nad pacjentką ginekologiczną, wymagają rozpatrzenia chociażby podczas planowania ciąży. Problem ten jest więc złożony, a ukierunkowany w tym poście jedynie na sytuację kobiet z SMA. Przepracowanie tego tematu na poziomie systemowym wymaga zrobienia kroku nie tylko w kierunku osób z niepełnosprawnościami, ale i kobiet, a w moim odczuciu po odebraniu kobiecie jej podstawowego prawa, do decydowania o własnym ciele, kolejny krok w stronę kobiet może być wyłącznie krokiem wstecz;

2. W XVI i XVII wieku aborcja zaczęła służyć za narzędzie polityczne. W związku z przemianami społecznymi i potrzebą zwiększenia populacji narzucono regulacje przeciwko antykoncepcji i aborcji.

Dziś władza ogranicza prawo do aborcji i wykorzystuje hasło „za życiem” w celu uprawiania fanatyzmu religijnego, a w swojej światopoglądowej wojnie uprzedmiotawia kobiety, osoby z niepełnosprawnościami, wcześniej społeczność LGBT+.

Sprawa aborcji przedstawia więc cały szereg zależnych od siebie problemów społecznych, w tym dyskryminacji mniejszości przez rząd, a zatem i osób z niepełnosprawnościami, generalizując przy tym tę grupę. Tymczasem nie jest ona jednolita, co wciąż wydaje się marginalizowane. To złożone problemy, które wymagają mówienia różnym językiem, a co za tym idzie – znalezienia różnych rozwiązań systemowych, w zależności od wieku, płci, schorzenia i sytuacji życiowej tych osób.

Dodajmy, że nie dla każdej kobiety ciąża to wyjątkowy moment i błogosławiony stan – znamy te konotacje. Instynkt macierzyński jest niewątpliwie mocno zakorzeniony w kulturze, ale nie wszystkie kobiety muszą go odczuwać. Co więcej, rozwijanie się organizmu w organizmie (a tym przede wszystkim ciąża jest) stanowi dla części kobiet wręcz traumatyczne przeżycie. Jako osoba zmagająca się ze swoim ciałem w pełni rozumiem, że ciało może niekiedy wydawać się obce. Innymi słowy, zrelatywizujmy myślenie o ciąży i macierzyństwie.


Emilia, 24 lata, lektorka i tłumaczka angielskiego

Aborcja to niesamowicie trudny i złożony temat, ponieważ sytuacja każdego człowieka jest zupełnie inna. Nie da się wszystkich ludzkich dramatów uwzględnić w jednej ustawie z trzema tylko wyjątkami. Bo nawet w tym jednym, najbardziej kontrowersyjnym wyjątku, o poważnym uszkodzeniu płodu, kryje się mnóstwo różnych ludzkich historii – również tych tragicznych. Dlatego tak ważny jest wybór.

Wiele z nas, kobiet z SMA, wiedzie szczęśliwe, normalne życie. Nasza choroba, mimo iż dość poważna, nie odbiera nam radości z życia. Życie z SMA, tak jak z wieloma innymi niepełnosprawnościami, może być piękne, fajne, ciekawe. Ale żeby takie życie prowadzić potrzebujemy jednego – pomocy bliskich.

Moja mama zrezygnowała z pracy zawodowej, żeby się mną opiekować. Mój tata ciężko pracuje jako kierowca za granicą, by z jednej pensji starczyło nam na wszystkie wydatki. Moi rodzice robili wszystko, żeby moje życie było jak najbardziej „normalne”. Gdy byłam nastolatką, rodzice zawozili mnie na imprezy i odbierali, nawet gdy wracałam o 3 w nocy, bo wiedzieli jak ważny jest dla mnie czas z przyjaciółmi. Zawsze mi pomagali, gdy chciałam iść na kawę z przyjaciółką czy piwo ze znajomymi. Dzięki nim zwiedziłam wiele przepięknych miejsc, których widok mogę sobie przypominać, gdy mam gorszy dzień. Dzięki pomocy moich bliskich mogę teraz, jako dorosła kobieta, wieść normalne życie – skończyłam studia, pracuję, robię to, co lubię. Ale co, gdyby było inaczej?

Co, jeśli moją matką byłaby kobieta, która z najróżniejszych powodów nie mogłaby się mną zająć? Co, jeśli byłabym tak chora, że nie mogłabym sama oddychać, mówić, a nawet myśleć? Mam wrażenie, że osoby, które nazywają się „obrońcami życia” nie zadają sobie pytań „co, jeśli…?”. A szkoda. Bo bardzo łatwo jest bronić życia, jeśli samemu jest się zdrowym lub ma się niepełnosprawność, która nie przysparza ciągłego bólu i cierpienia. A o takim mówimy w przypadku wad letalnych.

Uważam, że w obliczu cierpienia nie można oceniać niczyich wyborów. A tym bardziej nie można nikomu nakazać rodzić dziecka, które umrze zaraz po porodzie, lub jego życie będzie wegetacją. Bo decyzja o aborcji rzadko jest łatwa, ale czasem jest właściwa. Bo wolność wyboru to podstawowe prawo człowieka.

Bo zmuszanie do cierpienia matki i dziecka jest po prostu nieludzkie.

Dlatego całym sercem popieram strajk kobiet.


dr Agnieszka Filipkowska, filolożka, językoznawczyni, wykładowczyni, radna RM Gliwice, osoba ze znacznym stopniem niepełnosprawności (SMA, typ 1), prywatnie podróżniczka

Ja protestuje wyłącznie zdalnie? Dlaczego? Bo TK w haniebny sposób podjął decyzję w temacie bardzo wrażliwym społecznie, w czasie, gdy większość chcących w tej sprawie wyrazić swój sprzeciw, osób z niepełnosprawnością lub osób z dzieckiem z niepełnosprawnością, nie wyjdzie na ulice z obawy o życie swoje lub swojego dziecka! To szczyt wyrafinowanego chamstwa i przebiegłości politycznej! Protestuję przeciwko takiej polityce.

Protestuję przeciwko temu, by ktokolwiek kazał kobiecie z niepełnosprawnością rodzić dziecko w państwie, gdzie nie ma dostępnych dla osób z niepełnosprawnością gabinetów ginekologicznych lub jest ich tak mało, że trzeba do niego jechać 200 km, a w żadnym szpitalu ginekologiczno-położniczym nie ma podnośników!

W kraju, gdzie mąż lub partner kobiety z niepełnosprawnością nie może ubiegać się o świadczenie z racji opieki nad nią, w kraju, gdzie, gdy kobieta z niepełnosprawnością zdecyduje się urodzić dziecko (niejednokrotnie narażając przy tym własne życie) nie może liczyć od państwa nawet na asystenta rodziny, dodatkowe świadczenia czy większą liczbę godzin asystenta osoby z niepełnosprawnością niż 3 godziny pod rząd, o ile w ogóle ma szczęście, że takowego ma. Zdecydowanie mówię NIE zmuszaniu kobiet z niepełnosprawnością do rodzenia, gdy same tego nie chcą!

Kobiety z niepełnosprawnościami to też kobiety! Są wśród nich te, które mogą i chcą mieć dzieci, są te, które nie mogą lub nie chcą ich mieć – w tych kwestiach jest taka sama różnorodność, jak wśród kobiet niepełnosprawnych. Niestety w tym miejscu podobieństwa się kończą. Kobiety z niepełnosprawnościami niestety wciąż nie mają takich samych możliwości, by mieć bądź nie mieć dzieci. Są wśród nich kobiety zgwałcone, są te, które mimo dojrzałego wieku są dziewicami, są te, które są szczęśliwymi matkami i te, które nie chcą się decydować na macierzyństwo…

Pora o tym mówić i pora to zmienić! Stąd postanowiłam stworzyć petycję do Premiera o równy dostęp do opieki medycznej dla kobiet z niepełnosprawnością! Proszę w tym miejscu o przeczytanie petycji, podpisanie jej i udostępnienie. Petycja będzie wydrukowana i zaniesiona do kancelarii Premiera.

Link do petycji – Petycja o równy dostęp do opieki medycznej dla kobiet z niepełnosprawnością

Pytania zawarte w tej petycji zostały przeze mnie i posłankę Monikę Rosę również złożone jako wniosek o dostęp do informacji publicznej.


N.

Jestem kobietą. Jestem studentką psychologii. Jestem córką, siostrą i przyjaciółką. Jestem osobą z niepełnosprawnością. Czy to poważna niepełnosprawność, o której ostatnio się tyle słyszy? Ciężko mi to ocenić, żyję z nią w zasadzie od początku. To w pewnym sensie część życia mojego i mojej rodziny. Mimo, że wymagam pomocy we wszystkim i jestem całkowicie niesamodzielna, to uwierz mi, są dużo gorsze niepełnosprawności. Naprawdę. Ja mam wspaniałą rodzinę i wsparcie. Mogę mówić, uczyć się i mam możliwości. Ile osób nie ma? Ile osób jest porzucanych, niekochanych, pozostawionych samych? Nie umiem tego określić, ale mogę w tym miejscu podkreślić, że jestem za wyborem. Właśnie dlatego. Z pełnym przekonaniem. Uważam, że możliwość wyboru, gdy chodzi o czyjeś ciało, zdrowie i życie jest podstawowym prawem i nie powinna podlegać dyskusji.

Dlaczego jestem za wyborem? Między innymi dlatego, że zmuszenie kogoś do czegoś, nie przynosi niczego dobrego. Przymus rodzi opór. Opór często wiąże się z niechęcią. Właśnie dlatego jestem daleka od wierzenia we wspaniałe wizje kochających ramion, oddania i pięknej miłości rodzicielskiej. Zastanawiam się raczej, czy wzrośnie liczba porzuconych dzieci, poziom przemocy wobec dzieci, depresja i samobójstwa. Czy mama w ogóle będzie chciała spojrzeć na dziecko, którego nie chciała, a do urodzenia którego w bólach została zmuszona. Bo nie miała innego wyjścia. Brzmi drastycznie? Być może, ale jestem pewna, że mam podstawy, by się zastanawiać.

Co więcej: zakaz aborcji nigdy nie sprawi, że aborcja zniknie. Kobieta, która chce aborcji, zrobi ją, nawet gdy prawo jej tego zakaże. Jeżeli będzie miała szczęście i pieniądze, zrobi to bezpiecznie, za granicą. Jeżeli nie, można się tylko zastanawiać, który z niebezpiecznych sposobów wybierze.

Leki z internetu? Może rzuci się ze schodów? Albo będzie grzebać w sobie wieszakiem? Zakaz aborcji nie sprawi, że ona zniknie. Sprawi, że będzie mniej bezpieczna. Taka jest rzeczywistość.

I na koniec: skąd w ludziach przekonanie, że mogą decydować za kogoś? Ludzie są różni. Mają różne doświadczenia. Różne systemy wartości. Różne potrzeby. Różne warunki materialne. Różne wsparcie społeczne. Różne zasoby fizyczne i psychiczne. Jeżeli więc nie chcesz aborcji, nie rób jej. Jesteś gotowy na wychowanie i opiekę nad dzieckiem, nie mówiąc już o opiece nad dzieckiem niepełnosprawnym? Wspaniale, wychowuj i opiekuj się. Aborcja nie jest zgodna z Twoim sumieniem? Jasne, nie dokonuj jej. Ale, proszę Cię, nie zakładaj, że każdy myśli i czuje jak Ty. Ktoś może mieć inaczej i to jest w porządku. Dlatego nie pozbawiajmy nikogo możliwości wyboru. Bo konsekwencje decyzji ponosi ten, kto jej dokonuje. Bo odpowiedzialność za decyzję bierze ten, kto ją podjął. Poza tym warto pamiętać, że znamy siebie, tyle ile nas sprawdzono.

Więc jako kobieta z niepełnosprawnością, córka, siostra i przyjaciółka jestem ZA WYBOREM.

Nie tylko dla siebie, ale też dla przyjaciółki, która teraz jest przekonana, że urodziłaby mimo wszystko. Dla sąsiadki, która jeszcze nie wie, co by zrobiła. Dla każdej kobiety, która być może będzie kiedyś postawiona w sytuacji, w której będzie tego wyboru potrzebować. Bo zmuszanie kogokolwiek do heroizmu, poświęcenia i ryzykowania zdrowiem fizycznym i psychicznym, nie jest bohaterstwem i “obroną życia”. Jest za to odbieraniem praw, poniżaniem i traktowaniem podmiotu w sposób przedmiotowy.


Marta Zając – działaczka społeczna na rzecz kobiet z niepełnosprawnością

Mam na imię Marta, mam 26 lat. Jestem kobietą z niepełnosprawnością i jestem za aborcją, a dokładniej za wyborem. Dlaczego? Już wyjaśniam…

Jestem zmęczona. Czym? Brakiem zrozumienia dla drugiego człowieka, poszanowania jego prywatności oraz wolnej woli, narzucaniem wszystkim moralności pt. „ja uważam, że to jest dobre, a to jest złe”, brakiem możliwości wyrażania własnego zdania bez oskarżeń o dokonanie morderstwa, satanizm. Jestem zmęczona Polską i tym, co się z nami wszystkimi tutaj stało. Inne wyznanie – źle, inny kolor skóry – źle, inna orientacja seksualna – źle, inne pojęcie moralności – źle, feminizm – źle, prawa człowieka – źle, wolna wola – źle. Wszyscy nagle stali się wyroczniami, które mają prawo oceniać i rozkazywać, co ja, kobieta, mam robić, potępiać jeśli zrobię coś, czego według wiary nie powinnam robić. A ja pytam: jakim prawem? Jakim prawem ktoś, kto mnie nie zna, nie wie, jak wygląda moje życie, śmie wejść z buciorami w moją prywatność, rodzinę, do mojego łóżka i do mojego ciała? Mam swoje poglądy, których, jeśli trzeba, zawzięcie bronię, ale czy jestem nieomylna? Nie. Ale mam takie podstawowe podejście do ludzi – nie oceniaj, kiedy kogoś nie znasz, bo możesz się srogo mylić. I po prostu tego nie robię. Tak chyba przejawia się empatia i szacunek do drugiego człowieka. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie sytuacji, kiedy muszę podjąć decyzję o aborcji, bo nie musiałam takowej nigdy podejmować.

Nie teoretyzuję, czy bym to zrobiła, czy nie, bo nie wiem. Dlatego nigdy nie przeszłoby mi przez głowę, by być na tyle bezczelnym, żeby komuś, kogo dotyczy ten „konflikt tragiczny” powiedzieć: „aborcja to zło, powinnaś urodzić to dziecko”.

Jak również nie śmiałabym powiedzieć: „usuń to dziecko, bo będzie się męczyć, po co…/lepiej to zrób, bo to będzie ciężkie życie, po co…”. Nie ja, nie Ty, nie Wy podejmujemy takie decyzje za innych. Człowiek podobno jest istotą rozumną i dzięki temu mamy dzisiaj tak dalece rozwinięty świat. Jednak w XXI wieku, w Europie, w Polsce kilka osób stwierdziło, że zabroni decydować wszystkim kobietom, czy urodzą głęboko upośledzone dziecko, czy nie. Postanowiło zmusić te kobiety do heroizmu, bo… BO TAK. Zapewnicie kobietom pomoc psychologa, by przejść przez traumę? Zapewnicie tym dzieciom godne życie, a kobietom/rodzicom wytchnienie oraz pomoc w opiece? Na to planów nie ma. Dlatego ten zakaz jest przejawem egoizmu i braku empatii, które przechodzą ludzkie pojęcie, a przynajmniej moje.

Jeszcze kilka słów o mnie… Na dzień dzisiejszy mam wiele – pracę, która daje mi stabilizację, wynajmuję mieszkanie w dużym mieście, mam dobrą rehabilitację, dostaję lek, który hamuje rozwój mojej choroby, mam asystentki, które pomagają mi w miarę samodzielnie żyć, ale mam też rodziców, którzy są w stanie rzucić wszystko i być wtedy, kiedy ich potrzebuję. To wszystko, co opisałam powyżej kosztowało mnie i moich rodziców wiele, naprawdę wiele.

Ile dało mi nasze państwo, żebym to miała? Wózek raz na 3 lata i aktualnie daje mi lek. To by było na tyle.

Niczego nie dostałam na tacy, a najczęściej o wszystko musiałam (i ciągle muszę) 100% bardziej się starać. Jednak nadal nie będę narzekać, bo moje życie jest okej. Przez te dwadzieścia kilka lat sporo się nauczyłam – szacunku do ludzi, pokory i tolerancji. Ale w wielu przypadkach nie było mi łatwo, podobnie moim rodzicom, którzy przez wiele lat zapewniali mi wygodę i beztroskę. Czy wydaje się Wam, że wszyscy są jak ja i moi rodzice? Nie. Bo to nie jest łatwe życie, ale ja nie jestem niepełnosprawna umysłowo, nie jestem głęboko upośledzona psychicznie i fizycznie. Miałam wiele możliwości, które wykorzystałam i to dlatego jestem w tym miejscu, w którym jestem. Jestem również świadoma tego, że jeśli któraś część tego mojego poukładanego życia się sypnie, to moje życie też się sypnie i będę z tym sama. Głęboka niepełnosprawność/upośledzenie to nie są te uśmiechnięte buzie dzieci z Zespołem Downa, które ozdabiają banery organizacji antyaborcyjnych, ale żeby o tym wiedzieć trzeba pracować w ośrodkach rehabilitacji, DPSach, znać osoby z niepełnosprawnością i ich rodziny. Wychowywanie niepełnosprawnego dziecka i zapewnienie mu godnego życia to wielka próba, którą nie wszyscy są w stanie podjąć, ale ja to rozumiem. Szkoda, że wszechwiedzący pro-lifowcy nie.

Już na sam koniec… Czy jestem szczęśliwa? Nie, bo nie mogę być szczęśliwa żyjąc ze świadomością, że jako kobieta muszę podporządkować swoje życie zakazom, które ograniczają moją wolną wolę i decydowanie o samej sobie oraz moim życiu, przyszłości. Nie zmusicie nikogo do heroizmu, rodzenia dzieci, bo tak chcecie… Będziecie tylko mieć na sumieniu nieszczęście wielu zranionych kobiet oraz par, które żyją wokół Was. Jeśli tak ma wyglądać aktualna rzeczywistość to nigdy nie będzie między nami zgody, bo te kobiety, ja, które są za wyborem mają ogromne wsparcie i zawsze będą je miały. Wybór, nie zakaz – zawsze i na zawsze.

#StrajkKobiet

Jeśli podoba Ci się ten tekst, proszę podziel się ze znajomymi!

9 komentarzy

  • M

    Tyle słów, mądrych kwestii, argumentów. A mnie tylko jedno przychodzi na myśl – nie byłoby Was. O to Wam chodzi, wolalybyscie Panie nie żyć. Jeśli jednak nie – wszystkie te mądre zdania to hipokryzja, fałsz i sztuka dla sztuki. Szkoda czasu!

    • blach

      Rozumiem, że skoro masz wybór (a jeszcze masz, bo prawo nie zostało zmienione) to usuniesz dziecko z niepełnosprawnością, niezależnie od jego stopnia? Bo to wynika z Twojej wypowiedzi. I kto tu jest hipokrytą? My tylko podkreślamy jak ważna jest możliwość wyboru. I widać nie tak bardzo Ci szkoda czasu, skoro poświęciłaś go na lekturę i komentarz, za który Ci dziękuję, bo tak jak my mamy prawo do swojego zdania, tak Ty masz prawo swoim się z nami podzielić 🙂 Ale pamiętaj – NIE MASZ PRAWA mówić nam co byśmy wolały, bo nic o tym nie wiesz.

    • Marta Zając

      SMA nie jest diagnozowane w fazie prenatalnej i nie jest wadą letalną, to tak gwoli informacji. Przychodzi mi tylko jedno do głowy – czytanie ze zrozumieniem jest niesamowicie ważne! Każda z nas opowiedziała się za W Y B O R E M i nieocenianiem kobiet, które decydują się lub nie na aborcję. Nikt nikogo nie zmusza do aborcji. Możliwość to nie jest nakaz. Hipokryzją jest zmuszanie do rodzenia, kiedy kobieta tego nie chce, bo Wam pro-lifowcom się wydaje, że możecie rządzić ciałami i życiami osób, których nie znacie. 🙂
      A jeszcze nawiązując do tego jakże oklepanego argumentu „bo was by nie było” – nie byłoby płodu, a nie osoby, jaką ja jestem dziś. I nadal, to byłoby decyzja moich rodziców, a nie Twoja.

    • Kancelaria pagos@gmail.com

      Chcę zapytać.Ilu osobom niepełnosprawnym lub ich rodzinom udzieliła pani pomocy w zmaganiach z ich problemami.Ta postawa prolife jest hipokryzją jeśli żadnej.W
      mojej rodzinie była osoba z Downem.Nasza cała rodzina kochała i wspierała ją ale mój wuj jej ojciec-wspaniały pedagog kochający dzieci powiedział kiedyś,że modli się aby jego ukochana Ania umarła przed nim,Byłby spokojny o jej los kiedy nie będzie rodziców.Agnieszka Filipkowska ma prawo być taką”hipokrytką”,bo jest przykładem heroicznej walki o godne życie nie tylko swoje a robi to wraz ze swoimi wspaniałymi rodzicami.Ale ona ma prawo zabierać głos w tej dyskusji w przeciwieństwie do wielu ludzi którzy nigdy nie musieli dokonać świadomego wyboru czy i kogo urodzić.Nie musieli też pomóc osobie niepełnosprawnej żyć i to żyć g o d n i e.

  • Mateusz

    Jeśli ktoś jest niepełnosprawny i popiera ten protest musi być nieszczęśliwy ze swojego życia i to jest przykre. Co do pełnosprawnych małolat, one po prostu chcą, aby ktoś za nimi posprzątał gdy coś pójdzie nie tak (nie tak pięknie jak w filmie).

    • blach

      Przykre jest, że oceniasz wszystkich swoją miarą na bazie własnych doświadczeń, a co do małolat to kompletnie nie rozumiem sensu Twojego stwierdzenia.

      • Mateusz

        Oceniam Twój jednostronny artykuł. Te kobiety używając słów wyrażają jedynie swój ból egzystencjalny. O moje doświadczenia możesz być spokojna 🙂

        • blach

          Bądźmy dorośli I nie wiem czego oczekiwałeś po artykule, który jest o wspieraniu Strajku Kobiet, jeśli nie jednostronności – tak, założeniem tekstu było zebranie wypowiedzi osób popierających strajk i w żadnym miejscu tekstu tego nie kryję. I przestań w końcu oceniać bohaterki mojego tekstu i wciskać im „ból egzystencjalny”, bo to niesmaczne i niekulturalne.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

shares
Skip to content