niepełnosprawność,  przemyślenia

Jak rozmawiać z dzieckiem o jego niepełnosprawności?

Czasem słyszę pytanie „jak rozmawiać z dzieckiem o jego niepełnosprawności”. Nie jestem rodzicem, ale jestem dzieckiem z niepełnosprawnością i tak zawsze wyglądało moje życie. Rdzeniowy Zanik Mięśni pojawił się w czasach, których nawet nie pamiętam, więc moja niepełnosprawność zawsze była dla mnie naturalnym stanem. Czymś normalnym, czasem upierdliwym, ale nie odbierającym prawa do bycia dzieckiem. Teraz jako dorosła kobieta wiem, że wiele zawdzięczam moim rodzicom – to jak mnie traktowali, wychowywali, czego nauczyli. Dziś chcę podzielić się tymi skrawkami, które pamiętam z młodości i nauką, którą wyniosłam z domu.

Jeśli interesuje Cię jak po prostu rozmawiać z dzieckiem o niepełnosprawności, kliknij tutaj. Na ten temat też pisałam.

Nie ukrywaj choroby przed dzieckiem

To najbardziej absurdalna rzecz o jakiej słyszałam, ale ponoć zdarza się – ludzie ukrywają przed dzieckiem niepełnosprawność, bo nie wiedzą jak powiedzieć dziecku o chorobie. To nonsens! Dziecko w pewnym momencie i tak zauważy, że różni się od innych dzieci lub że jego tryb życia wymaga innych zachowań niż tryb życia kolegów i koleżanek. To będzie się wiązało z olbrzymim stresem.

Niepełnosprawność to czasem trudny temat, a jeśli wiąże się ze śmiertelną chorobą to już w ogóle. Dlatego postaraj się dziecka nie straszyć, ale mów szczerze.

Jeśli choroba jest wyleczalna, zapewnij, że wierzysz w jego wyleczenie… Tylko bez przesady!

Może być tak, że niepełnosprawność Twojego dziecka wynika z choroby, która może być wyleczalna. Zapewnij dziecko, że wierzysz w jego wyleczenie. Zachęci go to do niezbędnej rehabilitacji czy innych, niekoniecznie przyjemnych, procedur medycznych. Ale uważaj z optymizmem, nawet bardzo! Zawsze istnieje kilka(dziesiąt?) procent szans, że nic z tego. Życie w przekonaniu, że któregoś dnia będzie się zdrowym, może doprowadzić do absurdalnego pomijania życia tu i teraz. Poza tym jeśli okaże się, że leczenie nie przynosi skutków, dziecko może poczuć się winne, bo Ty przecież wierzysz, że się uda!

Dlatego: okazuj swoje wsparcie i miej nadzieję, a także pozwól dziecku ją mieć (pozytywne nastawienie jest ważnym elementem wielu terapii), ale nie pozwól, by myśl o byciu zdrowym przesłoniła radość z chwili bieżącej.

Choroba to nie kara za grzechy – dziecko nie jest niczemu winne

Jeśli już o poczuciu winy mowa, nie pozwól, by dziecko czuło, że jest winne chorobie, winne Twojemu smutkowi, Twojemu zaangażowaniu w leczenie czy w skrajnym przypadku rozpadowi Twojego związku.

Uważaj też z Kościołem – nie uważam, by wiara była czymś złym, ale księża potrafią różne bzdury wygadywać. Nade mną na przykład jeden kiedyś stanął i rzekł, że nie wie za jakie grzeczy Bóg mnie tak pokarał. Na szczęście byłam pewną siebie nastolatką i mam z tego ubaw do tej chwili, ale jeśli trafiłby na podatny grunt, wyrządziłby dużo szkody. Ksiądz w naszej kulturze ciągle jest autorytetem, czasem słusznie, a czasem absolutnie nie.

Traktuj dziecko normalnie

I tym samym przechodzę do sedna – niezależnie od stopnia niepełnosprawności, traktuj swoje dziecko normalnie! Chore, na wózku, niewidome, niesłyszące – ma prawo być dzieckiem. Ma prawo do zabawy, do relaksu. Ma też obowiązki, a najważniejszym z nich jest nauka codziennego życia. Mów mu wprost, językiem dla niego zrozumiałym, co mu wolno, a czego nie.

Nie traktuj dziecka według taryfy ulgowej

„On jest taki biedny, a pani mu wpisała uwagę!” – ile razy to słyszałam… Dziecko na wózku zachowuje się jak zwykły zbój, ale matka lub ojciec wszystkie jego wybryki tłumaczą tym, że jest biedny i poszkodowany.

Dziecko z niepełnosprawnością ma swoje obowiązki, pamiętaj o tym! Ucz je życia codziennego, bo za kilkanaście lat będzie na Ciebie wściekłe, że parasol ochronny, który roztaczałaś/eś uniemożliwia mu normalne życie. Dbaj o jego wykształcenie, wiedzę, pasję. Owszem, w zależności od jego możliwości – ale faktycznych możliwości, ale nie urojonych, bo jest takie biedne.

Ale przy okazji jedna mała rada: znaj swoje prawa. Dzieci o ograniczonej motoryce mają różne prawa związane z czasem egzaminów itd. To, że dziecko się nie uczy, bo mu się nie chce to jego wina. Ale to, że się nie wyrobiło z notatkami, bo mu ręka nie wytrzymuje, to już nie jest jego wina. A otoczenie potrafi być bardzo cięte na czyjeś słabości.

Szczęście w nieszczęściu, że jednak częściej spotyka się nadmiar taryfy ulgowej niż przesadne wymagania.

Buduj pewność siebie

To kolejna podstawa: ucz dziecka pewności siebie. Mów o tym, że go kochasz. Nie „mimo choroby”, tylko po prostu kochasz. Okazuj mu to. Dbaj o jego święta: urodziny, imieniny. To są szczęśliwe dni, nawet jeśli dziecko urodziło się chore. Pokazuj mu, że ma takie same prawa jak zdrowe dzieci, może być szczęśliwe, najedzone. Mów, że jest mądre i ładne.

Po prostu: traktuj dziecko z niepełnosprawnością NORMALNIE. Kochaj je.

Naucz pyskować

Dla mnie pewność siebie zawsze wiązała się z umiejętnością wyrażania swojego zdania, czyli tym, co wielu nazwie „pyskowaniem” (zwłaszcza jeśli się jest dziewczynką). Zresztą moim zdaniem tę i powyższą radę powinni sobie wziąć do serca zarówno rodzice dzieci niepełnosprawnych, jak i pełnosprawnych. Tylko o dziwo ci pierwsi częściej o niej zapominają. Goniąc za kolejną rehalibitacją, od lekarza do lekarza, dając dziecku taryfę ulgową, łatwo zapomnieć, że jest po prostu kimś, z kogo wyrośnie dorosły człowiek. Ogólnie dziecku jest łatwiej: widzi różnice między sobą, a innymi dziećmi, ale nie myśli jeszcze o randkach, nie ma kompleksów, że jego ciało jest inne, nie zazdrości, gdy znajomi po raz pierwszy się upijają i imprezują, a także nie martwi o znalezienie pracy czy studia. Budując w dziecku pewność siebie od najmłodszych lat pomagasz mu lepiej sobie poradzić z odmiennościami, które go czekają, gdy dorośnie.

Promuj zdrowe odżywianie i sport (rehabilitacja to takie brzydkie słowo)

Och, jak ja zawsze nienawidziłam rehabilitacji! To takie brzydkie słowo odróżniające mnie od innych. Ktoś chodzi na WF, siłownię, fitness, uprawia jogę czy ćwiczy poranną gimnastykę z jakąś influencerką. A osoba niepełnosprawna ma bolesną, nudną rehabilitację.

Warto przyzwyczaić dziecko do ćwiczeń od najmłodszych lat – nawet jeśli tego nie lubi, to dla jego dobra. Sama wzięłam się za siebie niestety dopiero „na stare lata” i ciężko mi wprowadzić jakiekolwiek nawyki (choć się staram!). Warto pokazywać od małego, że ruch to zdrowie, po prostu.

Przy okazji uważaj z żywieniem – w wieku dziecięcym programuje się człowieka na całe życie (Doktor Ania świetnie pisze o programowaniu żywieniowym, polecam jej książkę „Żywność dla dzieci”).

Widziałam w swoim życiu zbyt wiele bardzo otyłych osób z niepełnosprawnością. Sama nie jestem superfit, ale gdy ktoś przestaje się mieścić na wózku albo gdy dziecko używa wózka w rozmiarze dla dorosłych to coś nie gra. Nie wynagradzaj dziecku niepełnosprawności kolejną czekoladą – to niedobre dla jego zdrowia.

Pokaż, że są inni niepełnosprawni – w mediach, serialach itd. 

Dziecko powinno wiedzieć, że nie jest jedynym niepełnosprawnym na świecie. Świetnymi pomocami w rozmowie z dzieckiem o jego niepełnosprawności mogą być książeczki z bajkami o niepełnosprawności. Wrzuć to hasło w google, znajdziesz ich mnóstwo. Ale czym innym jest pokazywanie niepełnosprawności jako normalnej rzeczy na przykładzie bajek, a czym innym pokazywanie niepełnosprawnych bohaterów.

Tego nam potrzeba! Świata, w którym widok osoby z niepełnosprawnością spowszednieje do tego stopnia, że nie będzie nikogo dziwić, oburzać czy krępować. Dlatego z całych sił promuję pokazywanie osób z niepełnosprawnością w mediach jako normalnych ludzi, a nie tylko jako biednych, którym trzeba pomóc.

Pamiętam jak byłam nastolatką i w którymś z moich ulubionych seriali pojawił się bohater na wózku – to było bardzo odświeżające. Dlatego pokazuj dziecku innych niepełnosprawnych, także tych medialnych. Tych dobrych i tych złych.

Pokazuj, że osoby z niepełnosprawnością mogą odnieść sukces. W zależności od wieku dziecka opowiedz mu na przykład o Stephenie Hawkingu lub pokaż film na jego temat – naukowcu-geniuszu, którego choroba pokiereszowała, ale nauczył się żyć normalnie. Ba, stał się kimś wielkim. Symbolem.

Szukaj takich symboli, sportowców, aktorów, muzyków i postaci filmowych. Także: biznesmenów, filantropów czy nawet w najbliższym otoczeniu jakiegoś bohatera: lokalnej działaczki, blogerki, modelki, pisarki, szefowej małej firmy, sklepikarki? Obojętnie. Ważne, by dziecko widziało, że niepełnosprawność nie odebrała mu szans na zajefajne życie! Takie przykłady budują pewność siebie, także od takich przykładów możesz uczyć się jak rozmawiać z dzieckiem o niepełnosprawności.

Nie zamykaj go w kręgu niepełnosprawnych

Dziecko powinno znać inne dzieci, także te z niepełnosprawnością, jeśli to możliwe. Człowiek lubi się wymieniać doświadczeniami z innym człowiekiem, będącym w podobnej sytuacji życiowej, co on. Ale błagam, nie ograniczaj kontaktów dziecka tylko do świata osób z niepełnosprawnością! Świat jest wielobarwny i dobrze jest znać różne jego barwy. Więcej na ten temat pisałam w felietonie „Nie polubię Cię, bo jeździsz na wózku”, kliknij tu i przeczytaj dlaczego tak sądzę.

Naucz mówić o niepełnosprawności i nie wstydzić się jej

Dziecko wielokrotnie usłyszy od innych dzieci pytania o swoją niepełnosprawność – nie dlatego, że są złośliwe, a dlatego, bo są zwyczajnie ciekawe. Naucz je odpowiadać wprost na takie pytania, zarówno dla jego dobra, jak i dla szerzenia świadomości w społeczeństwie.

Jak nauczyć dziecko rozmawiania o niepełnosprawności?

Dzieci naśladują. Jeśli Ty rozmawiasz z nim swobodnie na ten temat, ono będzie rozmawiać swobodnie z innymi. I już. A jeśli widzisz, że problem jest poważny i dziecko coraz bardziej zamyka się w sobie – wspomóż się psychologiem dziecięcym. To zwykły lekarz, którego celem jest pomoc.

Jak rozmawiać z dzieckiem o jego niepełnosprawności? – podsumowanie

Chyba jeszcze żaden wpis nie kosztował mnie tyle uwagi i czasu, gdyż przemyślenie tych wszystkich aspektów, przypomnienie ich sobie i poszperanie w sieci zabrało mi wiele dni. Dziękuję julie&john za to, że w ramach nagrody w konkursie wybrałaś, bym napisała o tym jak rozmawiać z dzieckiem o jego niepełnosprawności. Początkowo wydało mi się to łatwe, ale im dłużej się zastanawiałam, tym było trudniej. Dla mnie zawsze oczywistą odpowiedzią na pytanie: jak rozmawiać o niepełnosprawności jest – NORMALNIE. A to wbrew pozorom nie jest takie łatwe. Dziecko ma specyficzną wrażliwość i otwartość – warto je pielęgnować. Jednocześnie świat nie jest łaskawy dla osób wyróżniających się, więc budowanie pewności siebie to także ciężka praca. Mam nadzieję, że moje rady – dziewczyny, która jest dzieckiem z niepełnosprawnością – trochę Ci pomogły.

Jednocześnie jeśli ktokolwiek z czytelników ma naprawdę mocny problem z tym tematem – idź do psychologa. Nie wstydź się. On Ci pomoże pokazując różne techniki na rozmowę, odkrywając lęki i tak dalej. Żadna, nawet najlepsza blogerka, nie pomoże Ci w walce z głębokim lękiem.

Powodzenia!

Jeśli podoba Ci się ten tekst, proszę podziel się ze znajomymi!

3 komentarze

  • Cooolturalna

    Cudowny, piękny artykuł. Poruszyło mnie to, że są rodzice, którzy nie mówią dziecku o jego niepełnosprawności.

    Uważam, że część z tych porad powinni przeczytać rodzice dzieci pełnosprawnych, po to, aby przekazać swoim pociechom w sposób przystępny co to jest niepełnosprawność, w jaki sposób zachowywać się w stosunku do takich osób itp. Czasami dzieci potrafią być bezwzględne (sama kilkukrotnie byłam świadkiem niestesownych zachowań).

    Pozdrawiam

  • sunny

    Masz wiele racji, ale podeszłaś do tematu bardzo optymistycznie, subiektywnie. Mnie, na przykład, spotkało coś totalnie przeciwnego od taryfy ulgowej – musiałam sobie zasłużyć na bycie pełnoprawnym człowiekiem, nauczyciele na siłę stawiali mi gorsze oceny itd. i swoją wartość udowaniałam na egzaminach zewnętrznych, ale to w ogóle mnie nie zahartowało. Nie piszesz o tym, że niepełnosprawność stawia jednak w gorszej pozycji – może tego nie odczuwasz, może miałaś farta, że Twoja mama zadaptowała się do zmian, nienormatywnego rodzicielstwa i nie nosisz w sobie poczucia winy, bo ja mam, że moi rodzice mogliby mieć łatwiejsze życie, niezależnie od moich osiągnięć – taki efekt postępującej choroby. ale ja zaczęłabym ten wpis od czegoś innego – żeby rodzice potrafili rozmawiać, sami powinni nauczyć się z tym żyć. To, w jaki sposób sobie z tym radzą, zależy od wielu czynników, To wszystko jest o wiele trudniejsze niż te powierzchowne aspekty. Fajnie by było, jakbyś dodała notkę o swoim usamodzielnieniu, randkach, zamieszkaniu z chłopakiem i wtedy – o reakcjach rodziców.

    • blach

      Dziękuję za Twój komentarz. Każdy artykuł, który piszę, powstaje na bazie moich doświadczeń, a także doświadczeń osób, które znam oraz researchu Internetowego – tak, chociaż jest to „tylko” blog, to staram się zawsze przejrzeć źródła, nim coś powiem od siebie. A w sumie formuła bloga daje mi nawet możliwość pisania felietonów, czyli tekstów bardzo subiektywnych 🙂 I jeśli chodzi o Twoją sytuację i Twój komentarz – nie uwzględniłam tego w swoim poradniku, ponieważ… nigdy się z tym nie spotkałam – ani w życiu, ani w necie. Serio, jesteś pierwszą osobą, która mówi mi o takim podejściu rodziców. Może opublikujesz tekst z uwzględnieniem Twoich odczuć, z podkreśleniem tych akcentów, które uważasz za najistotniejsze? Bardzo chciałabym go przeczytać, bo przecież uczymy się od siebie wzajemnie 🙂 Natomiast co do sugestii artykułów – są ciekawe, dopiszę je do swojej listy potencjalnych tematów, przemyślę, jak mnie natchnie to kto wie 🙂 Dziękuję za sugestie i uwagi!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

shares
Skip to content