Tracę czas na niepełnosprawność!

Rozmawiałam o codzienności z mężczyzną, który świeżo wylądował na wózku. O życiu i radzeniu sobie z nim. W pewnym momencie spytał się co robię, gdy podjeżdża wysokopodłogowy tramwaj. Odpowiedź, że czekam na kolejny była dla mnie tak oczywista, że zabrakło mi słów. To był jeden z tych licznych momentów, gdy zrozumiałam jak niewielką wiedzę mają osoby pełnosprawne na temat codzienności na wózku. A niewiedza generuje konflikty.

W takich rzadkich sytuacjach nie dziwię się, gdy ktoś nazywa mnie marudną, roszczeniową czy niedoceniającą tego, że „przecież z roku na rok jest lepiej”. Uświadamiam sobie jak ważna jest rozmowa, bo każdy z nas ma inne doświadczenia.

Codzienność

Ile godzin ma Twoja doba? Moja dwadzieścia cztery, ale jeśli masz sprawne ciało, jestem pewna, że Twoje godziny są lepsze niż moje. Dzień zaczyna się od porannej toalety. Gdy kilka lat temu przyjaciółka opowiadała mi, że jej wyjście z domu zajmuje kwadrans, słuchałam z nieskrywana zazdrością. Ja sama nie wyjdę z domu, nawet nie wstanę z łóżka. Jestem rano leniwą bułeczką, więc w tym, że szykuję się półtorej godziny, jest trochę mojej winy. Trochę, bo czasu poniżej godziny nawet przy najlepszej organizacji nie udało mi się nigdy uzyskać.

Biegnąc na tramwaj liczę co do minuty, by się nie spóźnić. To niby nic – przyjedzie kolejny. Ale jeśli kolejny jest wysokopodłogowy, to muszę czekać na jeszcze kolejny. W najgorszej sytuacji muszę jeszcze puścić niskopodłogowy, gdy akurat podjedzie ten stary model, który niby ma obniżoną podłogę, ale w praktyce nadal jest tak wysoko, że bez rampy z elektrykiem nie ma szans. Czasem nie dobiegam na czas, jak każdy. Ale wtedy czekam dwadzieścia, a nawet trzydzieści minut na następny pojazd. Byłabym już w pracy.

Zakupy

Unikam małych, lokalnych sklepików, choć trochę mi głupio, że traci na tym lokalna społeczność. Jednak gdy chce kupić chleb bądź piwo i stoję przed przeszklonymi, ciężkimi drzwiami machając tak długo, aż któryś z pracowników mnie zauważy i je otworzy – czuje się jak debil. Jeszcze głupiej się czuję, gdy ów pracownik popatrzy na mnie – machająca wariatkę na wózku – i wróci do swoich spraw. Dlatego uwielbiam galerie handlowe. Ale w nich też tracę kilkanaście minut dziennie. I więcej.

Wszystkie wieszaki są poza moim zasięgiem. Gdy wpadnie mi w oko sukienka, czekam aż pojawi się inny klient bądź pracownik, by mi ją podać. Sukces, gdy kieca z bliska nadal będzie mi się podobać – wtedy idę do kasy. Gorzej, gdy okaże się brzydka – łażę po sklepie kombinując gdzie ją odłożyć, bo przecież nie sięgnę, by odwiesić na miejsce. I zawsze mi głupio że robię bałagan, gdy sukienka ląduje zwinięta gdzieś w kącie na półce.

Podobnie w supermarkecie. Przy tej półce sympatyczna pani poda mi masło, przy tej przystojny pan ściągnie wino. I nie, nie mam problemu z proszeniem obcych o pomoc – ale gdy jestem akurat sama między półkami, czekam jak sęp aż ktoś się pojawi do pomocy. Czasem czekając rezygnuje z zakupu. W sumie aż tak nie potrzebuje ulubionych ciasteczek, wezmę te z niższej półki, nic mi nie będzie…

Przecież wszystko jest przystosowane!

Uf, przetrwałam pól dnia i straciłam zaledwie dwie godziny, bo zapragnęłam Big Milka i znów spóźniłam się na tramwaj. Luz, zdarza się. To moja normalność. Prawie nie czuję frustracji…

Aż do chwili, gdy ruszam na miasto. Albo na uczelnię. Albo do restauracji. I jeszcze chcę przejść przez ulice.

Gdy podjazd prowadzi do tylnego wejścia, tracę minuty.

Gdy toaleta w galerii handlowej zajęta jest przez pełnosprawną osobę – kolejne chwile uciekają.

Gdy obsługa nie wie, gdzie ma klucz do windy – czekam na mrozie kilkanaście minut.

Gdy przycisk przy pasach jest poza moim zasięgiem, a droga zbyt ruchliwa, by ryzykować przejście na pałę – idę do kolejnego. Zajmie mi to kwadrans, jejku, co to jest, co za problem? Prawda?

Podróż

Codzienność bywa zabiegana, a ja jestem w ciągłym „niedoczasie”, ale to się zdarza nawet najlepszym. Dlatego tak cieszą mnie wakacje: wypocznę, złapię oddech, w końcu wszystko będzie tak jak należy. 

Hotelu szukam w Internecie. Booking to pierwszy trop – zaznaczam, że pokój ma być przystosowany i od razu tracę 70% możliwości. Nie jest źle. Bywało gorzej. Przeglądam oferty i gdy któraś mi się spodoba – dzwonię.

„Tak, mamy przystosowany pokój. Po schodach.”

„Tak, mamy. Jedynkę. Jak to jest pani niesamoobsługowa i nie może mieszkać sama?”

„Nie,nie jestesmy przystosowani, ktoś źle zaznaczył…”

Minuty lecą.Ale w końcu znajduje.

W drogę!

Na pociąg stawiam się godzinę wcześniej, bo taki mam obowiązek. I tak odjeżdżamy z opóźnieniem, bo ekipa orientuje się że ma klienta na wózku tuż przed odjazdem, a nikt nie potrafi obsłużyć windy.

Na samolot przyjeżdżam dwie godziny wcześniej. Musimy pogadać o moim wózku i go zapakować. Pół godziny wystarczy. Siedzę, czekam, śmieje się do siebie, gdy przypomina mi się historia szalonego kumpla, który miał 10 minut na przesiadkę z autobusu do samolotu – i zdążył.

Ale nie drażni mnie to czekanie w betonowych halach. W końcu jestem na wakacjach. Mam czas. Mam bardzo dużo czasu. Bardzo. Dużo. Czasu.

Nie traćmy czasu na użalanie, życie jest takie krótkie!

Nie piszę tego, by się użalać. Też nie po to, byś mi współczuł czy podziwiał, że ogarniam tyle spraw. Chcę tylko dać Ci wiedzę – wiedzę, że gdy osoba na wózku mówi, że się z czymś nie wyrabia, nie zawsze oznacza to lenistwo. Wiedzę, że gdy znów tracę czas czekając, prosząc i szukając, mam prawo być sfrustrowana. Bo każdy z nas stara się żyć normalnie, ale też według swoich możliwości.

Zostałam królową zorganizowanego życia, choć wciąż słyszę w uszach szyderstwa znajomego sprzed lat, nabijającego się ze mnie, że nie potrafię być spontaniczna.

I tak jak dla mnie wielkim sukcesem jest ogarniać kilka spraw na raz, mimo że coraz częściej czuję brak sił, tak dla kogoś sukcesem może być wyjście z domu, załatwienie swoich spraw i pójście na imprezę, gdy najbliżsi mówią: odpuść, zrobię to za Ciebie, będzie szybciej.

Apropo będzie szybciej – zawsze możesz przeczytać mój felieton na ten temat, klikając tutaj: Pomogę, będzie szybciej!

Na koniec spytałam znajome kobiety z niepełnosprawnością o sytuacje, w których one tracą czas. Choć w wielu kwestiach nasze odczucia się pokrywały, to zwróciły mi uwagę na jeszcze kilka innych sytuacji. Oto one:

1. Tracę czas, gdy osoby pełnosprawne korzystają z windy, a ja przecież nie wejdę po schodach.
2. Tracę czas, gdy samochód parkuje na chodniku, a ja muszę wracać aż do najbliższego zjazdu z chodnika i często pokonywać trasę ulicą.
3. Tracę czas szukając wejścia dla niepełnosprawnych. Dlaczego tak często są nieoznaczone?
4. Tracę czas tłumacząc ludziom swoje potrzeby.
5. Tracę czas u lekarzy, bo wielu nie wie co ze mną zrobić, ale nie chcą się do tego przyznać, by nie wyjść na głupka.
6. Tracę czas w kolejkach, bo jestem niska i przez chorobę cicho mówię, więc ludzie wpychają się przede mnie.
7. Tracę czas jadąc po nierównym chodniku, bo muszę zwolnić, by nie uszkodzić siebie lub wózka.
8. Tracę czas szukając miejsc parkingowych z kopertą, bo często zajmują je osoby bez legitymacji, a ja potrzebuję więcej przestrzeni wokół samochodu by wsiąść/wysiąść lub nie radzę sobie na tyle sprawnie z poruszaniem na wózku, że muszę zawsze parkować jak najbliżej miejsca docelowego, by uniknąć jazdy po krzywym chodniku.
9. Tracę czas, gdy ktoś odwołuje spotkanie lub wydarzenie na ostatnią chwilę (na przykład wykładowca na studiach), a po mnie musi przyjechać mama lub muszę czekać na specjalny transport/taksówkę, których nie da się zamówić „od ręki”.
10. Tracę czas, gdy na chodniku jest rozbita butelka i muszę szukać innej drogi. Tracę też czas, gdy zawczasu nie zauważę tej butelki, złapię gumę i muszę wymieniać oponę.
11. Tracę czas jak na ulicy zaczepiają mnie żule i chcą pomagać.
12. Tracę czas, gdy muszę wypełnić milion wniosków, by załatwić cokolwiek związanego z niepełnosprawnością. A gdy wnioski są nieedytowalne na komputerze tracę czas podwójnie, bo mam zbyt słabe ręce, by wypełniać je odręcznie.

Dzięki dziewczyny za podzielenie się swoimi odczuciami!